尤文氏肉瘤是一种罕见的骨肿瘤，主要发生在儿童和青少年中。尤文氏肉瘤的原因一般是由辐射暴露、化学物质暴露、免疫系统异常、遗传因素、基因突变等导致的，如果患有尤文氏肉瘤，建议及时就医。1、辐射暴露：长期暴露于电离辐射，如X射线或放射性物质，可能增加患尤文氏肉瘤的风险。在日常生活中，应尽可能减少接触辐射源，如避免过度使用电子产品、减少在放射性物质附近停留时间等。2、化学物质暴露：某些化学物质，如苯和某些...

sg精编文章2024-01-25

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动...

其它疾病2014-02-21

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热点资讯2012-08-22

国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心（CORD）是国际罕见病日中国区的推广伙伴。日前，由罕见病发展中心（CORD）主持创作的2015国际罕见病日（中国）主题海报...

罕见病2015-02-26

（1）可以根治的癌症是指通过化疗治愈率在30%以上的肿瘤，有滋养叶细胞肿瘤、睾丸肿瘤、Burkitt淋巴瘤、大细胞淋巴瘤、霍奇金病、儿童急性白血病、胚胎性横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤和肾母细胞瘤。（2）可延长生存时间，治愈率在5%zhangyue30%的肿瘤有急性粒细胞白血病、成人急性淋巴细胞白血病、小细胞肺癌、骨肉瘤、胃癌。（3）姑息性疗效的癌症有乳腺癌、膀胱癌、前列腺癌、子宫内膜癌、肾癌、黑色毒瘤...

化学治疗2016-10-13

今年2月28日是国际罕见病日，在罕见病日到来之前，国家卫健委给罕见病下了一剂“猛药”。2月15日，国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。广州市妇女儿童医疗中心作为广东省级牵头医院与其余13家医院入选罕见病诊疗协作网。广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌科主任刘丽教授表示，希望罕...

医院动态2019-02-18

国际上已发现5000多种罕见病，大约占人类疾病种类的10％。约有50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，病情常进展迅速，死亡率很高，给患者家庭造成的痛苦巨大。 除了其发病率极低以外，罕见性遗传病的发生、发展、遗传规律、诊断方法等与一般的遗传病均无大的差异。但是，由于它的罕见性，一般综合医院的医生通常不容易认识、诊断出遗传性罕见病。由于常有不同系统的临床表现，根据出现各系统症状的先后顺序，罕见病...

疾病护理2012-07-27

恶性骨肿瘤也有人称为“骨癌”，由于骨癌的早期症状不是很明显，很多人在发现骨癌的时候已经到了中晚期。那么骨肿瘤的症状表现有哪些呢？导致骨肿瘤的原因又有哪些？日常应该如何饮食？骨肿瘤是怎么回事？恶性骨肿瘤在大于10岁的儿童中较常见。成骨肉瘤和尤文肉瘤是骨肿瘤中最常见的类型。罕见的肿瘤包括软骨肉瘤、纤维肉瘤和滑膜肉瘤。典型的成骨肉瘤发生于长骨的干骺端，股骨远端是好发部位，其次为胫骨近端和肱骨近端。尤文肉...

骨瘤2017-07-07

罕见病又被叫做“孤儿病”，是指发病率极低的疾病，患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，但罕见病的种类有7000多种，而且通常罕见病进展迅速，死亡率很高，目前仅有约1%的罕见病发现有效治疗药物。2018年12月16日，首届南山罕见病论坛暨广东省医学会第三届呼吸罕见病学术会议在广州举办。本次会议有呼吸罕见病领域的知名专家，华南地区呼吸罕见病患者代表和社会公益人士等约200人与会。以“呼吸罕见病早诊...

学术会议2018-12-17

（1）可以根治的癌症是指通过化疗治愈率在30%以上的肿瘤，有滋养叶细胞肿瘤、睾丸肿瘤、Burkitt淋巴瘤、大细胞淋巴瘤、霍奇金病、儿童急性白血病、胚胎性横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤和肾母细胞瘤。（2）可延长生存时间，治愈率在5%zhangyue30%的肿瘤有急性粒细胞白血病、成人急性淋巴细胞白血病、小细胞肺癌、骨肉瘤、胃癌。（3）姑息性疗效的癌症有乳腺癌、膀胱癌、前列腺癌、子宫内膜癌、肾癌、黑色毒瘤...

化学治疗2017-04-25

孕晚期爬楼梯催生与罕见病通常无直接关联，但可能因孕妇本身有罕见病影响催生效果、因催生过程中身体应激引发罕见病潜在症状、罕见病导致身体不耐受催生、罕见病影响胎儿对催生的反应、催生可能加重罕见病病情等。1.孕妇本身有罕见病影响催生效果：部分罕见病可能影响孕妇的骨骼、肌肉或心血管系统。例如成骨不全症，患者骨质脆弱，爬楼梯催生时可能因承受不了身体重量而发生骨折，无法达到催生目的。2.催生过程中身体应激引发...

健康科普2025-03-28

2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日，这一定于每年二月最后一天的活动，旨在促进人们对罕见病的认识和关注。据了解，目前罕见病危害已经极大，并且有八成罕见病是由于基因缺陷所导致的，治疗手段较少。一旦出现罕见病患者，将给患者自身和家庭带来巨大的伤害。国际罕见病日背景罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在...

健康新闻2016-02-29

昨天（28日）是“国际罕见病日”，为了提高国民对罕见病的认识，解决缺医少药的问题，去年5月，五部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病，有望加强医生和大众对罕见病的关注度，推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。日前，首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据，全国...

健康新闻2019-03-01

今天，是第10个国际罕见病日。从2008年开始，为了更多人认识和关注罕见病，每年2月的最后一日被定为"国际罕见病日"。随着社会文明和医疗水平的不断进步，在社会各界人士的共同努力下，国家和社会对于罕见病群体给予了越来越多的重视和关注。有数据显示，国际上确认的罕见病则多达七八千种。然而由于公众认识不足及资金投入等多方面原因，一些罕见病患者无法得到正规的治疗，诊治之路困难重重。在"国际罕见病日"前夕，家...

专家访谈2017-02-28

近日，一名刚经历高考的男孩还没有跨入大学校门，就收到了尤文氏肿瘤的“通知单”，其实，在高考前这名男孩就出现了疼痛的症状，只因“忍”，肿瘤迅猛增长。尤文氏肿瘤是骨骼肿瘤恶性程度很高的肿瘤之一，喜欢“纠缠”青少年，不少孩子由于没有及时进行治疗，错过了最佳诊疗时间。尤文氏肿瘤的死亡率和致残率很高，好发于十几岁的青少年，特别是男孩子。早期症状并不明显，很多孩子只是偶尔感到关节处疼痛，往往会被人们当成一般性...

其他肿瘤2017-05-22

罕见病通常指病率很低的疾病，目前全球已知的罕见病有7000多种，超过3亿的罕见病患者。据统计，截止到今年的二月份，我国的罕见病患者已经超过两千万，每年新出生的罕见病患儿超过20万，约50%的罕见病在出生时或是儿童期即可发病，因此罕见病的早期的诊断和治疗非常重要。健康的父母，也会生出罕见病宝宝无遗传病史，夫妻双方很健康，为什么会生下患罕见遗传病的宝宝？这是令不少家长疑惑的问题。中山大学孙逸仙纪念医院...

儿科科普文章2023-03-24