结合罕见病看人工授精成功次数的特殊情况，主要涉及罕见病遗传风险、患者身体状况、心理压力、医疗技术水平、药物使用等方面。1.罕见病遗传风险：部分罕见病具有遗传性，在人工授精前需要进行严格的遗传咨询和基因检测。若检测发现有较高的遗传风险，可能需要采用植入前遗传学诊断等技术筛选胚胎，这会增加人工授精的操作难度和次数。例如某些遗传性神经肌肉疾病，为了避免将致病基因传给下一代，需要筛选出不携带致病基因的胚胎...

健康科普2025-04-19

罕见病疼痛使用吲哚美辛栓后看到效果的时间受病情严重程度、个人体质、药物吸收情况、罕见病类型、联合用药情况等因素影响。1.病情严重程度：若罕见病引发的疼痛程度较轻，炎症反应不剧烈，身体受影响范围小，使用吲哚美辛栓后，药物较易发挥作用，可能在半小时到一小时左右就能看到疼痛缓解的效果。反之，若病情严重，疼痛剧烈且持续，身体处于高度应激状态，药物发挥作用可能会受到一定阻碍，起效时间可能会延长至一到两小时，...

健康科普2025-03-31

罕见病引发的发烧需早筛早治早退烧，涉及到了解罕见病类型、明确发烧机制、选择合适检查手段、采用有效治疗药物、重视日常护理等方面。1.了解罕见病类型：罕见病种类繁多，如戈谢病、渐冻症、白化病等。不同罕见病引发发烧的原因和特点有所差异。例如，戈谢病可能因代谢异常导致机体免疫反应而发烧，渐冻症可能因呼吸肌受累引发肺部感染导致发烧。2.明确发烧机制：罕见病引发发烧的机制较为复杂。可能是由于免疫系统异常激活，...

健康科普2025-03-13

腹式呼吸或可对抗罕见病呼吸障碍，涉及到腹式呼吸的原理、罕见病呼吸障碍的成因、腹式呼吸对呼吸功能的改善、腹式呼吸的训练方法以及与其他治疗手段的配合等方面。1.腹式呼吸的原理：腹式呼吸主要是通过膈肌的收缩和舒张来完成呼吸过程。吸气时，膈肌下降，使腹部隆起，胸腔容积增大，空气进入肺部；呼气时，膈肌上升，腹部回缩，胸腔容积减小，气体排出体外。这种呼吸方式能充分利用肺部的容量，提高气体交换效率。2.罕见病呼...

健康科普2025-04-03

常见的罕见病有白化病、血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、渐冻症等。1.白化病：这是一种由于基因突变导致黑色素合成障碍的遗传性疾病。患者皮肤、毛发呈现白色或淡黄色，眼睛缺乏色素，畏光、视力低下。目前没有根治方法，主要通过物理方法，如使用遮阳伞、戴墨镜等减少紫外线对眼睛和皮肤的损害。2.血友病：是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向...

健康科普2025-02-26

CT查出肺结节的人不在少数，当这个结节仅有芝麻般大小，约3毫米直径时，许多人或许会松了一口气，认为这只是身体中的一个小小瑕疵。然而，在广东祈福医院，拥有丰富影像诊断经验的影像科罗正益主任医师，却以他敏锐的洞察力，发现了这微小结节背后隐藏的秘密。不明原因的咯血让医生犯了难11月13日，周叔因不明原因咯血7天共10余次来到广东祈福医院呼吸内科就诊。接诊的杨振华副主任医师结合他的症状收治入院，并安排了C...

医院动态2024-12-12

巴西圣保罗的阿拉拉斯小镇就像是一座鬼镇，全镇800名居民中，有600人由于患有罕见的着色性干皮病，必须常年待在室内，一旦见到阳光，他们的皮肤就会融化并且无法修复紫外线带来的损伤。其中20人具有该病所有的症状，极易患上皮肤癌。村民德伽马?雅尔丹（DjalmaJardin）就是一名着色性干皮病患者。他的脸部已经被这种疾病毁坏，只有一只无法闭上的眼睛。由于这种罕见的遗传病，他只能常年待在室内。每天睡觉的...

罕见病2015-08-24

7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上，针对国内罕见病诊治面临的现状，现场讨论激烈，来自台湾台湾财团法人罕见疾病基金会副董事长、台湾大学社会工作系教授曾敏杰介绍了台湾在15年来对推动罕见病医疗保障上的工作，在场专家大受鼓舞，认为国内的罕见病分会可借鉴台湾的成功经验，为我国罕见病病人提供社会医疗保障。 作为一名“孤儿病”（又名...

热点资讯2012-07-26

骨肿瘤种类多，大多数骨肿瘤是良性的，少部分为恶性。良性骨肿瘤包括骨软骨瘤、骨瘤、骨巨细胞瘤等；恶性骨肿瘤包括骨肉瘤、软骨肉瘤、尤文肉瘤等。由于恶性骨肿瘤的早期症状不是很明显，很多人在发现肿瘤的时候已经到了中晚期。为了尽快提升骨肿瘤的临床诊治水平、造福广大患者，以整合医学理念为指导，制定和推广骨肿瘤权威诊治指南，推动骨肿瘤防治迈向新的台阶，刻不容缓。《中国肿瘤整合诊治指南（CACA）》中国抗癌协会是...

医院动态2022-07-07

4个早筛指标在罕见病早期发现中意义重大，糖皮质激素与多种罕见病存在关联。早筛指标包括血液学指标、影像学指标、基因检测指标、代谢物指标，糖皮质激素可用于治疗罕见病如先天性肾上腺皮质增生症、自身免疫性多内分泌腺病综合征、结节病等，也可能引发一些罕见不良反应。1.血液学指标：血液中的某些物质水平变化可作为早筛依据。如血常规中白细胞、红细胞、血小板的异常，可能提示某些罕见血液系统疾病。C反应蛋白、血沉等炎...

健康科普2025-05-03

7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上，针对国内罕见病诊治面临的现状，现场讨论激烈，对中国罕见病人群医疗保障管理机制和体制建设进行了深入探讨。广东省医疗保险研究会会长易洪深表示，在09年国家基本医疗保险药物调整工作上，尽管像罕见病这类高额费用的药物报销这得到了高度的重视，然而在技术和方法层面上，到底保障多少，哪个部分支出多一些...

热点资讯2012-07-26

中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80％的罕见病由遗传缺陷引起，50％的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有1％的罕见病拥有有效的治疗药物。 “瓷娃娃”——成骨不全症 打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折 这个27岁的姑娘有一双碧蓝、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一点的身高，她绝对是个迷人而可爱的女孩。 王奕鸥得的病叫脆骨病，医学名称为“...

疾病护理2012-07-30

2019年6月11日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会在青岛开幕，病痛挑战基金会作为罕见病公益领域领航NGO受邀参展本次大会，展区的“罕见红”格外引人注目，向参会各方介绍罕见病群体的同时，也在发出倡议：健康中国，罕见病病友“一个都不能少”。“罕见红”为2000万罕见病病友发声目前，全球范围内的罕见病约有近8000种，占已知疾病的10%，绝大多数疾病无法治愈，在我国约有数千万人士受其影响，在医疗、康复、...

学术会议2019-06-13

为进一步提高广东省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早诊断、早治疗、规范管理的目标，广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症（Lysosomalstoragediseases，简称LSDs）诊疗协作组今日在穗成立，20家核心医院成为首批协作组成员单位，旨在以溶酶体贮积症这组可诊可治的罕见病作为切入点，“以点带面”探索提升广东罕见病诊疗能力的办法模式。这也是继江苏、天津两省/市后，全国第三个成立的溶酶体贮...

产经新闻2022-02-26

适合放疗的恶性骨癌有：骨原发性网状细胞肉瘤、多发性骨髓瘤的单发病灶。适合放疗的良性骨癌有：颅骨、椎体的血管瘤，位于脊柱的动脉瘤性骨囊肿和嗜伊红肉芽肿。放疗还可用于骨巨细胞瘤胞，脊索瘤及某些肉瘤术后的辅助治疗。哪些恶性肿瘤适合化疗？恶性骨癌：骨肉瘤、皮质旁骨肉瘤、软骨瘤、纤维肉瘤、尤文氏瘤、血管肉瘤、脊索瘤、骨网织细胞肉瘤和造釉细胞瘤等。恶性软组织肿瘤：脂肪肉瘤、横纹肌肉瘤、平滑肌肉瘤、血管肉瘤、滑...

放射治疗2017-06-05

罕见病患者联谊会在全球以多种形式进行着。每年的每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。已有50多个国家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第...

热点资讯2012-06-04

罕见病是指患病率很低，很少见的疾病。罕见病在我国患病人口达1,680万，并且现状堪忧，增强罕见病分析，提升诊断水平和医务工作者的认识，创建信息传播与开发的平台以及优惠政策促进罕药的研发，增强罕见病防治本领，增强民众宣传，严格产前检查，立法维护罕见病患者平等的医疗权是我国对待罕见病急需解决的问题。 7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”在广州举行。海峡两...

热点资讯2012-07-26