医保政策倾斜血友病患者血友病防治可借鉴国外【资讯】
近年来我国对血友病的重视程度提高,卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组,各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳,每位血友病患者每年的报销费用可达百万;广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂,总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划,可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...
血液科2015-04-16
医保政策不到位河北血友病群体药品短缺就诊困难【资讯】
血友病是一种典型的罕见病,在中国有大概15万名患者,患者只要有凝血因子补充便可像常人一样生活,如果不能及时治疗则会频繁出血、关节变形致残甚至危及生命,且这种疾病与生俱来、伴随终身,医药花费巨大。记者日前采访河北省血友病群体了解到,虽然国家近年来出台多项医保政策改善血友病患者就医困境,但因国内人血制品供应紧张,国产人血因子紧缺,一些地方对医保政策落实不到位等原因,导致血友病人就诊依然困难。伴随终身负...
聚焦医改2013-06-07
hai孩子是血友病缺9因子药费能给帮助吗【即问即答】
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9岁男孩血友病患者询问能否帮助解决药费。你好各地医保政策不完全一样建议首先询问当地医保部门血友病最主要的用药IX因子、新鲜冰冻血浆或冷球蛋白是否覆盖大多数情况下是医保可以报的其次询问有无特殊病种项目可以专门报销小儿血友病的医药费的再其次建议上网看看有无可靠的民间机构、慈善机构的针对罕见病、小儿大病等进行的捐助项目
2个回复 2017/7/7 5:07:19
世界血友病日:标准化治疗助血友病儿童敢闯未来【资讯】
以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行,公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起,拜耳医药保健有限公司支持,旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益,并让血友病儿童不仅有更多的梦想,更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想,敢闯未来。血友病是一种遗传性的终生性疾病,大部分患者自出生体...
疾病新闻2019-04-15
我国针对血友病有哪些相关政策?【即问即答】
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我国针对血友病出台了一系列政策,包括医疗保障、药品供应、疾病管理、康复支持、社会关爱等。 1.医疗保障:将血友病纳入大病医保范畴,提高报销比例,减轻患者经济负担。 2.药品供应:建立药品储备机制,保障凝血因子等药物的稳定供应。 3.疾病管理:开展血友病登记和监测工作,建立患者信息库,以便更好地跟踪和管理疾病。 4.康复支持:提供康复训练指导和康复设备补贴,帮助患者提高生活质量。 5.社会关爱:鼓励...
2个回复 2024/10/18 16:20:57
怀疑自己是血友病携带者,检查前要准备啥【即问即答】
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怀疑自己是血友病携带者,去医院检查前,要做好心理准备,了解家族病史,选择合适时间,携带相关证件,注意饮食和休息等。 1.心理准备:保持平和心态,不要过度紧张焦虑。 2.了解家族病史:清楚家族中血友病患者的发病情况、症状等。 3.选择合适时间:避开生理期,以免影响检查结果。 4.携带相关证件:如身份证、医保卡等,方便挂号和就诊。 5.注意饮食和休息:检查前保持清淡饮食,保证充足睡眠。 总之,做好充分...
1个回复 2024/9/27 15:21:25
血友病患者能否获得救助款【即问即答】
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血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者常面临治疗费用的压力。关于能否获得救助款,取决于多种因素,如政策法规、慈善组织、医保政策、社会救助项目和患者自身情况等。 1.政策法规:政府可能会出台相关的医疗救助政策,对血友病患者提供一定的资金支持。 2.慈善组织:一些慈善机构专门为血友病患者设立救助项目,提供资金援助。 3.医保政策:不同地区的医保报销范围和比例有所差异,部分费用可能通过医保报销...
1个回复 2024/12/5 18:41:02
世界血友病日孙竞:血友病病人需要社会关怀【资讯】
4月14日,在南方医院举办的“血有止境,自由人生”百特世界血友病日主题会议上,记者再次见到了孙竞教授,记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示,“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的,不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平,如果病人本身经济并不理想,就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费,因为很多...
健康新闻2013-04-14
血友病患儿非指定医院看病花费未报销,有何办法?【即问即答】
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您好,很高兴为您解答没有入合作医疗国家不能报销一部分费用
3个回复 2025/1/23 10:22:05
世界血友病日|关注“玻璃人”,让生命不再“易碎”【资讯】
一个小伤口就会流血不止,换颗牙有可能致命,天生的易出血体质,不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生,他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的,他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日,中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家,共同关注血友病,献出自己的爱心,让爱不罕见。什么是血友病?血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,以阳性家族史、幼年发病、自发或...
医院动态2024-04-17
体系建设、治疗保障、社会关爱实现血友病防治新愿景【资讯】
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,严重者可出现自发性出血,常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状,严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生,血友病患者难以像正常人一样活动,生活质量受到极大的影响。“事实上,适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率,而长期系统的预防治疗,甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此,我们呼吁各界共同...
健康新闻2013-04-15
全球第32个世界血友病日,主题为“援助+团结”【资讯】
——综合关爱、多方支付:打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日,今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出,接下来在新冠长期防疫战斗中,全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”,不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导,同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...
血液科2020-04-17
血友病甲的饮食保健如何进行?【资讯】
血友病甲(hemophiliaA,HA)是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病,临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。那么,血友病甲的饮食保健如何进行?1、多以清淡食物为主,注意饮食规律。2、根据医生的建议合理饮食。3、该疾病对饮食并没有太大的禁忌,合理饮食即可。
呼吸科2014-05-27
我国血友病患者多贫困血友病患儿易有就业危机【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
广东省血友病关怀事业十年回顾和展望【资讯】
广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日,以第一军医大学南方医院(现南方医科大学南方医院)血液科为依托,成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心,她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天,广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到,建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境,需要以下五...
疾病新闻2011-04-18
血友病患者适用的镇痛药物有哪些【即问即答】
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血友病患者在镇痛药物选择上需谨慎,适合的药物包括对乙酰氨基酚、布洛芬、萘普生等。 1.对乙酰氨基酚:具有较好的镇痛效果,且对出血风险影响较小。 2.布洛芬:能有效缓解疼痛,但使用时需密切关注凝血功能。 3.萘普生:在缓解疼痛方面有一定作用,不过要注意其可能的不良反应。 4.双氯芬酸钠:对于一些疼痛症状有缓解作用,但血友病患者应在医生指导下使用。 5.塞来昔布:是一种选择性COX-2抑制剂,相对较为...
1个回复 2024/10/9 17:38:26
导致血友病的原因是什么【资讯】
血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型,以血友病A最多,血友病C较少。各型可单独出现,也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似,主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ:C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成,是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...
血液科2014-02-17
我国血友病人数10万左右血友病该如何办【资讯】
11日,世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上,江苏省专家表示:“按照血友病的发病率为5~10/10万估算,预计目前我国的血友病患者人数达10万左右,其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾,建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解,血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子,仅靠自身机能出血难以...
健康新闻2015-04-14
2015世界血友病日:相互支撑共建家园【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
血友病可以吃什么【即问即答】
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你好,血友病是一种遗传因子.普遍常见的为甲型和乙型血友病.分别为缺少因子八和缺少因子九.首先需要去医院确证缺少那种因子.这样子才能对症治疗.症状一般为创伤后止血时间长于常人,或者自发性出血.如果受伤的话,如果是外伤,首先应该在清理创面后,压迫止血,如果伤口不大,一般压迫止血可以解决,如果创面很大,需要配合第八因子或九因子.可以迅速止血.如果出现内脏或者其他的创伤,就必须去医院,输注大计量的因子了8...
4个回复 2017/7/6 20:31:17
血友病帮助【即问即答】
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你好,血友病是一种遗传因子.普遍常见的为甲型和乙型血友病.分别为缺少因子八和缺少因子九.首先需要去医院确证缺少那种因子.这样子才能对症治疗.症状一般为创伤后止血时间长于常人,或者自发性出血.如果受伤的话,如果是外伤,首先应该在清理创面后,压迫止血,如果伤口不大,一般压迫止血可以解决,如果创面很大,需要配合第八因子或九因子.可以迅速止血.如果出现内脏或者其他的创伤,就必须去医院,输注大计量的因子了8...
4个回复 2017/7/7 0:06:31
血友病国内外研究【即问即答】
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血友病人慎服的药物及食物:西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康!
3个回复 2024/1/31 19:29:20
血友病关节红肿【即问即答】
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肿胀以后千万不能用冷水,因为肿胀的时候会发热,用冷水或者冰冷敷,这样是不好的,长久以后会使关节病变,用冷水以后,然后一直水肿不散,长久以来有可能会变风湿,下雨天,受凉什么的就会难受.一定要注意
4个回复 2017/7/6 23:26:35
血友病的治疗方案及妊娠期检查相关问题【即问即答】
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血友病人慎服的药物及食物:西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康!
3个回复 2024/12/26 12:25:04
血友病的临床表现【即问即答】
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你好,血友病是一种遗传因子.普遍常见的为甲型和乙型血友病.分别为缺少因子八和缺少因子九.首先需要去医院确证缺少那种因子.这样子才能对症治疗.症状一般为创伤后止血时间长于常人,或者自发性出血.如果受伤的话,如果是外伤,首先应该在清理创面后,压迫止血,如果伤口不大,一般压迫止血可以解决,如果创面很大,需要配合第八因子或九因子.可以迅速止血.如果出现内脏或者其他的创伤,就必须去医院,输注大计量的因子了8...
2个回复 2017/7/6 4:24:34
我国的血友病患者人数达10万患者应及早进行按需治疗【资讯】
11日,世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上,江苏省血液研究所所长阮长耿表示:“按照血友病的发病率为5~10/10万估算,预计目前我国的血友病患者人数达10万左右,其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾,建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解,血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子,仅靠...
疾病新闻2015-04-14
婴儿出生即患血友病的病因有哪些?【即问即答】
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血友病常见的止血剂:云南白药、侧柏炭、炒槐角、生大黄、荆芥炭、参三七粉、仙鹤草、安络血、VK1、VC、止血芳酸、止血环酸、6-氨基已酸、立止血(即巴特罗酶)、凝血酶等。如果药品中含的是此类成份,一般可以使用。但是:请遵医嘱!血友病人就医时一定要告诉医生:本人有血友病。避免开回不能用的药。另外,血友病人如果出现血尿,要多喝水;出血之后,多补充含蛋白及铁、钾、钠、钙、镁的食物,如肉、动物肝脏、蛋、奶等...
2个回复 2024/12/12 13:06:45
血友病年龄【即问即答】
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一,血友病治疗:局部止血治疗:包括局部压迫,放置冰袋,局部用血浆,止血粉,凝血酶或明胶海绵贴敷等.二,替代疗法.(一)输血浆(二)冷沉淀物3)中纯度因子Ⅷ制剂已被广泛用于临床.(国内普遍使用的药物)(4)凝血酶原复合物浓缩剂.(5)重组人凝血因子.(国内刚刚开始采用,日后普及的趋势.高科技人工合成的,打破以前从人血中提纯的手段,没有病菌污染,使用更安全.).祝你健康!
3个回复 2017/7/11 19:49:10
血友病的早期症状【即问即答】
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血友病人慎服的药物及食物:西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康!
4个回复 2024/1/31 18:49:25
血友病患者吃什么好【即问即答】
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你好,血友病是一种遗传因子.普遍常见的为甲型和乙型血友病.分别为缺少因子八和缺少因子九.首先需要去医院确证缺少那种因子.这样子才能对症治疗.症状一般为创伤后止血时间长于常人,或者自发性出血.如果受伤的话,如果是外伤,首先应该在清理创面后,压迫止血,如果伤口不大,一般压迫止血可以解决,如果创面很大,需要配合第八因子或九因子.可以迅速止血.如果出现内脏或者其他的创伤,就必须去医院,输注大计量的因子了8...
4个回复 2017/7/6 22:43:28