孙竞
中国血友病“0计划”正式启动多方聚力构建血友病诊疗生态圈【资讯】
2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...
健康新闻2021-04-17
血友病患者接股骨手术，何处寻浓缩凝血因子血液【即问即答】
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血友病患者进行接股骨手术时，寻找浓缩凝血因子血液可通过医院血库、血液中心、互助献血、相关药企以及病友互助等途径。 1.医院血库：部分大型综合医院的血库可能会有一定量的浓缩凝血因子储备，患者手术前，医院会根据需求进行调配。 2.血液中心：各地的血液中心是血液制品的重要来源，可提供浓缩凝血因子。 3.互助献血：在符合规定的情况下，患者的亲友可以通过互助献血的方式，为患者提供血液支持。 4.相关药企：一...
2个回复 2025/2/11 11:13:12
为血友病患儿的身心健康保驾护航第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动【资讯】
由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...
健康新闻2020-04-17
血友病患儿三岁前就应预防治疗新药将让治疗少费力【资讯】
4月17日，是世界血友病日。血友病归属于血液性疾病，主要是因为机体的凝血功能障碍（活性凝血酶生成障碍），导致凝血时间延长，一旦受到外伤擦破皮、摔倒、手术或是其他原因而导致出血，则会表现为出血不止。因此，患有这疾病的患者常被称为“玻璃人”。起初是因在欧洲皇室广泛传播而被发现，也被称为是“皇室病”。为提升公众对血友病及其预防治疗的认识，鼓励更多血友病患者、特别是儿童患者通过预防性治疗摆脱疾病对生活产生...
血液科2019-04-20
血友病乙【即问即答】
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你好!需要到血液病治疗中心诊治做具体的诊疗计划.
5个回复 2017/7/7 2:18:14
世界血友病日：人人可及，走出病痛，活出精彩【资讯】
2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群来和大家聊聊。认识“玻璃人”今年27岁的小王是一名乙型血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如临大敌”，这些年一直饱受病痛折磨，无法如正常人一般行走生活，昂贵的治疗费用造成沉重的家庭经济负担，精神上也承受着巨大压力。血友病是一种罕见疾病，受一点小伤就可以流血不止...
医院动态2023-04-17
走进血友病，相互关爱“玻璃人”【资讯】
2011世界血友病日主题：相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗 专家：广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授 （通讯员黄治才、吴剑鹏）在我们的身边还有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能摔、不能碰、处处要留心，不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰，就会给他们的身体带来巨大的痛苦，身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”...
医院动态2011-04-18
有关血友病【即问即答】
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病情分析：你好:建议遵照临床医生的诊断治疗！祝你健康！有问题欢迎您咨询，我们会及时为您解答.生活调理：
5个回复 2017/7/11 20:18:01
广东省血友病关怀事业十年回顾和展望【资讯】
广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日，以第一军医大学南方医院（现南方医科大学南方医院）血液科为依托，成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心，她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天，广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到，建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境，需要以下五...
疾病新闻2011-04-18
你好医生血友病乙关节出血了现在县医院没有...【即问即答】
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血友病中医认为分血热炽感、肾精不足、气血亏虚、瘀血阻络等几个类型，具体治疗方案应该视具体类型来考虑治疗，严重的需要新鲜全血输注。
2个回复 2017/7/6 22:44:45
到底得了血友病能治好吗？？到底得了血友病...【即问即答】
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血友病中医认为分血热炽感、肾精不足、气血亏虚、瘀血阻络等几个类型，具体治疗方案应该视具体类型来考虑治疗，严重的需要新鲜全血输注。
1个回复 2017/7/5 21:13:23
我国在血友病治疗护理方面有何进步？【即问即答】
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我国在血友病的治疗护理方面也在不断进步。拿广东为例，最初只有广州六家定点医院有专为血友病设立的专科护士和专科电话服务。现在广东已经有20多家医院能为血友病患者提供更加完善的服务，如果患者有需求或者有情况的时候专科护士或医生可以随时回答问题。这项服务还在不断地往省内一些边地区辐射。 一些社会慈善团体也相继发起了针对血友病患者的资助项目：如“拯救折翼天使血友病救助项目”、“血友病紧急救助项目”、“血友...
2个回复 2018/6/6 12:27:11
血友病的有效治疗方法有哪些【即问即答】
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血友病中医认为分血热炽感、肾精不足、气血亏虚、瘀血阻络等几个类型，具体治疗方案应该视具体类型来考虑治疗，严重的需要新鲜全血输注。
4个回复 2025/1/9 10:53:19
血友病患者黄斑出血要如何治疗？【即问即答】
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黄斑出血可能与血友病情况有关。黄斑出血与出血的部位不同而治疗不同，比如视网膜前出血，如果长时间不吸收，可以考虑手术，其它需针对不同展开病因展开治疗。
2个回复 2017/9/20 17:42:48
世界血友病日：标准化治疗助血友病儿童敢闯未来【资讯】
以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行，公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起，拜耳医药保健有限公司支持，旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体...
疾病新闻2019-04-15
血友病甲的治疗方法有哪些？【资讯】
血友病甲的治疗方法有哪些？首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响，所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法：1、FⅧ替代治疗、替代治疗，是血友病甲出血发作时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用，血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...
呼吸科2014-05-27
血友病中药【即问即答】
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血友病人慎服的药物及食物：西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物（如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶）、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康！
3个回复 2024/1/31 19:06:29
血友病甲从小【即问即答】
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病情分析：甲型血友病是由于凝血因子Ⅷ缺乏所致，是一种X-连锁隐性遗传病，目前并无造血干细胞移植治疗血友病的方法根据医生建议进行替代疗法和药物治疗即可达到好的效果，如输注因子Ⅷ制剂，血冷沉淀物，凝血酶原复合物，血浆等，或者服用药物1-脱氧-8-精氨酸加压素和6-氨基乙酸生活护理：生活中注意预防出血，家人学会居家照顾，急性出血最好在家里就得到治疗
1个回复 2024/1/31 17:54:13
我国约有13.6万血友病患者标准化治疗也可过上正常生活【资讯】
血友病，这是一种遗传的终生性疾病，这又是目前唯一诊疗路径明确的疾病。有不少人称血友病患者为“玻璃人”，因他们稍有不慎都可能导致骨折甚至出血不止，如玻璃一样脆弱。不过，专家指出，标准化治疗其实可以让越来越多的血友病儿童拥有正常的生活。在4月17日世界血友病日来临之际，由北京血友之家罕见病中心主办、拜耳公司支持的“RunningBoy-奔跑吧！少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目在广州南方医院启动，该项...
健康新闻2018-04-16
血友病是什么病【即问即答】
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血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。
5个回复 2017/7/5 15:16:18
老公弟弟患血友病，我们孩子会遗传吗【即问即答】
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你好，血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。
4个回复 2025/3/7 10:01:03
血友病是什么【即问即答】
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患者你好，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。分为：血友病A（血友病甲）、血友病B（血友病乙）、血友病C（血友病丙）。祝健康。
5个回复 2023/4/23 17:04:52
血友病亲属【即问即答】
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很高兴为你解答!血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性.包括血友病A(甲）,血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）.前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传.血友病在先天性出血性疾病中最为常见,出血是该病的主要临床表现.建议根据下面介绍进行推断：血友病是一组先天性凝血因子缺乏,以致出血性疾病.先天...
4个回复 2017/7/7 6:47:27
世界血友病日|关注“玻璃人”，让生命不再“易碎”【资讯】
一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...
医院动态2024-04-17
得了血友病等于是“玻璃人”？2种治疗方案帮你远离残疾【资讯】
在人们的印象中，血友病是一种典型的罕见疾病，血友病患者就像“玻璃人”一样脆弱和易碎，需要时刻小心。究其原因，南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞告诉家庭医生在线编辑：“血友病是在凝血过程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障碍，所以在受伤后非常容易出现出血不止的现象。至于得了血友病有什么表现，如何治疗血友病，孙竞在采访中进行了详细的叙述和解答。血友病反复出血严重可危及生命作为一种遗传病，血友病多与基...
血液科2021-01-20
世界血友病日孙竞：血友病病人需要社会关怀【资讯】
4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...
健康新闻2013-04-14
引起血友病的原因都有哪些呢？【资讯】
血友病是血液病当中的疑难杂症，目前还没有方法能够彻底治疗血友病，疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害，那么是什么原因引起血友病发生的呢？这是很多患者最为关心的问题，专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因，具体内容下面为您详细介绍。因子Ⅸ缺乏的遗传方式与血友病甲相同，但女性传递者中，因子Ⅸ水平较低，有出血倾向。因子X1缺乏，均导致血液凝血活酶形成发生障碍，凝血酶原不能转变为凝血酶，纤维蛋白原也不能...
血液科2014-02-25
血管性血友病能治好吗【即问即答】
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血友病的原意是"嗜血的病"就是说这种病人由于经常严重出血，要靠紧急输血以挽救生命，成了"以血为友"的疾病了。血友病目前尚无彻底治愈的方法，因此，要重视"综合治疗"除在出血时相应输注各种凝血因子制品外，中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。
4个回复 2024/1/31 19:42:50
中医如何治疗血友病？【即问即答】
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伤口小者局部加压5min以上；伤口大者，用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、肾上腺素等敷于伤口，加压包扎。
5个回复 2025/1/20 9:35:20
