血友病人家长:别歧视我的孩子【资讯】
在中国血友病患群是社会的弱势群体,他们在社会中常常受到各种歧视,在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取,2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生,血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外,中国政府禁止进口国外血制品,使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场,使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...
瑜伽2011-04-15
婴儿出生即患血友病的病因有哪些?【即问即答】
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血友病常见的止血剂:云南白药、侧柏炭、炒槐角、生大黄、荆芥炭、参三七粉、仙鹤草、安络血、VK1、VC、止血芳酸、止血环酸、6-氨基已酸、立止血(即巴特罗酶)、凝血酶等。如果药品中含的是此类成份,一般可以使用。但是:请遵医嘱!血友病人就医时一定要告诉医生:本人有血友病。避免开回不能用的药。另外,血友病人如果出现血尿,要多喝水;出血之后,多补充含蛋白及铁、钾、钠、钙、镁的食物,如肉、动物肝脏、蛋、奶等...
2个回复 2024/12/12 13:06:45
怀疑男友患血友病,如何确定及饮食注意啥【即问即答】
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血友病人慎服的药物及食物:西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康!
3个回复 2025/1/17 11:25:05
血友病能结婚吗?【即问即答】
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血友病是可以结婚生子的,但是血友病这个疾病,很多的人都知道,这个疾病是属于一种遗传疾病,如果是生儿子的话,那么这样的疾病遗传的几率是很高的,如果和血友病结婚后想要生孩子的话,那么在怀孕期间是必须要做个X染色质,同时也要及时的做个羊水细胞性染色质检查,能够知道胎儿有没有遗传上这种疾病,如果有的话就要及时的终止妊辰。
2个回复 2021/9/7 20:29:35
血友病患者应优生优育【资讯】
按照我国法律,患血友病的病人是可以结婚生子的。但从优生优育和家庭和谐的角度出发,应注意以下几点: 1.结婚男女婚前最好到医院做血友病基因的检查,确定出生的后代是否有患血友病的可能。 2.后代患血友病的可能性分析: (1)男-血友病患者女-正常:此种情况,建议生男孩儿,这样不仅这个男孩儿100%是健康的,而且其后代再不会出现血友病人,血友病从此在这个家族消失!!若生女孩儿,女孩儿为基因携带者,...
瑜伽2011-04-15
26岁患血友病,该病遗传吗,能生男孩吗【即问即答】
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血友病包括血友病A(甲)、血友病B(乙)和因子XI缺乏症(曾称血友病丙)。前两者为性连锁隐性遗传,就是可能代代相传;后者为常染色体不完全隐性遗传,就是不会代代相传。血友病以男性发病较多。
3个回复 2025/1/20 10:11:13
多方助力血友病患者实现“百般保护,随心而动”【资讯】
——夏尔中国血友病患者健康教育项目在南方医院正式启动2018年4月15日,广州——在第28个世界血友病日来临之际,由《健康报》社主办、夏尔中国支持的“百般保护,随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目(以下简称“项目”)在南方医科大学南方医院正式启动。《健康报》社领导,南方医院副院长吴汉森教授、血液内科副主任孙竞教授、儿科副主任冯晓勤教授,广州市慈善会项目部长李贞女士及夏尔中国患者服务部负责人...
医院义诊2018-04-16
姑姑儿子有血友病,侄女会是携带者吗?【即问即答】
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你好,血友病是常染色体阴性遗传,考虑你姑姑的儿子有血友病,你有可能是血友病的携带者请不要过于担心,你家里其他人有患的吗,如果其他人没有患的,说明你是携带者的概率并不是很高,也许你姑姑的孩子只是变异
2个回复 2025/1/15 12:02:48
12岁儿童患血友病常肌肉关节肿痛,基因治疗进展如何?【即问即答】
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您好;一般血友病的治疗;一避免外伤和手术如发生关节出血应固定患肢忌服阿斯匹林等影响凝血药物,二替代治疗:①血友病甲:输冷沉淀物新鲜冰冻血浆或因子VIII浓缩物剂量:轻度关节积血深部血肿者:因子VIII活性应提高到15%~30%需输注10~15U/kg(因子VIII1个单位相当于正常血浆1ml所含的浓度);严重关节积血和深部血肿:因子VIII活性应提高到40%~50%需输注15~25U/kg;需作大...
5个回复 2025/1/10 15:57:51
儿子无家族史却患血友病且腿痛,怎么办?【即问即答】
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您好;一般血友病的治疗;一避免外伤和手术如发生关节出血应固定患肢忌服阿斯匹林等影响凝血药物,二替代治疗:①血友病甲:输冷沉淀物新鲜冰冻血浆或因子VIII浓缩物剂量:轻度关节积血深部血肿者:因子VIII活性应提高到15%~30%需输注10~15U/kg(因子VIII1个单位相当于正常血浆1ml所含的浓度);严重关节积血和深部血肿:因子VIII活性应提高到40%~50%需输注15~25U/kg;需作大...
3个回复 2024/12/25 10:33:32
全国血友病日:只传男不传女发现可疑尽早做凝血检查【资讯】
每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子,记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉,我国血友病患者大约有10万人,接受治疗的不足1万人,广东估计有血友病人8000~9000名,实际登记在册患者1107人,大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺,只是缺乏必要的凝血因子,如果及时补充,他们可以和正常人一样生活,寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说,如果规范...
疾病新闻2012-04-17
血友病怎么办【即问即答】
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你好,血友病的治疗:避免外伤和手术,如发生关节出血,应固定患肢。忌服阿斯匹林等影响凝血药物。
1个回复 2017/8/11 15:42:20
怎么治疗血友病【即问即答】
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你好,血友病的治疗:避免外伤和手术,如发生关节出血,应固定患肢。忌服阿斯匹林等影响凝血药物。
1个回复 2017/8/11 15:42:20
血友病的遗传方式是什么【即问即答】
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患者你好,典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血,血友病是女性携带导致下一代男性发病,可以进行妊娠后的产前诊断,进行优生优育,以上是对这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康。
3个回复 2023/4/23 17:04:52
世界血友病日孙竞:血友病病人需要社会关怀【资讯】
4月14日,在南方医院举办的“血有止境,自由人生”百特世界血友病日主题会议上,记者再次见到了孙竞教授,记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示,“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的,不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平,如果病人本身经济并不理想,就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费,因为很多...
健康新闻2013-04-14
我国血友病患者多贫困血友病患儿易有就业危机【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
血友病食【即问即答】
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血友病治疗可使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿,可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。疗效低于凝血因子替代治疗,如使用:去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者,可在补充足量凝血因子的前提下,行关节成型或人工关节置换。祝你健康!
4个回复 2017/7/12 16:39:46
血友病的护理【即问即答】
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您好;一般血友病的治疗;一避免外伤和手术如发生关节出血应固定患肢忌服阿斯匹林等影响凝血药物,二替代治疗:①血友病甲:输冷沉淀物新鲜冰冻血浆或因子VIII浓缩物剂量:轻度关节积血深部血肿者:因子VIII活性应提高到15%~30%需输注10~15U/kg(因子VIII1个单位相当于正常血浆1ml所含的浓度);严重关节积血和深部血肿:因子VIII活性应提高到40%~50%需输注15~25U/kg;需作大...
4个回复 2017/7/6 16:19:30
全面解析血友病的发病原因【资讯】
血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子,即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子,或凝血因子不起作用,导致在出血时无法止血。男孩比女孩更容易患血友病?血友病是遗传性疾病,共有血友病甲、乙和丙三种。前两种多为男孩发病,后者男女均可患病。遗传的物质基础是染色体,人体共有23对(46条)染色体,其中22对为常染色体,另1对是决定性别的性染色体。在生殖细胞成熟过程中,女子具...
血液科2014-02-17
家族无血友病史,姐姐患血友病,妹妹怀孕孩子会患病吗?【即问即答】
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是容易遗传的,血友病是一种遗传性的血液疾病,正常人血液中含有凝血因子即血液中止血的一种蛋白质,血友病患者就是缺乏这种凝血因子或凝血因子不起作用才导致在出血时无法止血,凝血因子缺失的数量越多血友病病情越重,当意外受伤时血友病患者就会不可控制地出血,体表的伤口所引起的出血通常并不严重而内出血则严重得多内,出血一般发生在关节、组织和肌肉内部关节和肌肉出血会引起严重的疼痛和残疾,而主要器官如大脑出血则可能...
2个回复 2025/1/15 10:31:10
2015世界血友病日:相互支撑共建家园【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
血友病分【即问即答】
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血友病主要是止血治疗:①可用明胶海绵、凝血酶、肾上腺素等局部止血;②替代疗法:包括输血浆、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ浓缩剂及凝酶原复合物等,这些对血友病A和B有效;③1-脱氨基8-D-精氨酸加压素静脉滴注,对血友病A有效;④其他治疗如6-氨基己酸、糖皮质激素、女性避孕药、花生衣制剂等可选用;⑤本病患者尽可能避免各种手术。可以到当地正规医院看下.祝你健康!
3个回复 2017/7/10 11:53:59
得了血友病等于是“玻璃人”?2种治疗方案帮你远离残疾【资讯】
在人们的印象中,血友病是一种典型的罕见疾病,血友病患者就像“玻璃人”一样脆弱和易碎,需要时刻小心。究其原因,南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞告诉家庭医生在线编辑:“血友病是在凝血过程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障碍,所以在受伤后非常容易出现出血不止的现象。至于得了血友病有什么表现,如何治疗血友病,孙竞在采访中进行了详细的叙述和解答。血友病反复出血严重可危及生命作为一种遗传病,血友病多与基...
血液科2021-01-20
血友病血肿【即问即答】
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血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身体会).坚持每天做适当的运动.血友病人应尽量避免剧烈运动,但是,不运动也是对血友病人有极大的危害,因此把这条放在第一位.科学也表明,运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量.最适合血友病人的运动就是游泳了.此外其他小强度运动也可参加,如自行车,走路等.亲身感言:常运动那些年,身体很好,出血次数不频繁.这两年出门少了,运动也没有了,出血就频繁了!肌肉增强了,还能保护关...
3个回复 2017/7/6 5:08:07
非血友病携带者生儿子是否肯定无血友病【即问即答】
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血友病是经过遗传而获得的,如果您没有血友病,那么您儿子是不会患有血友病的。您的孩子肯定不会是血友病患者的,请您不要担心。
2个回复 2025/1/20 10:14:20
你好请问我老婆的爷爷患有血友病她的爸【即问即答】
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0个回复 2018/4/3 13:24:40
老公大舅患血友病,我们孩子患病几率多大【即问即答】
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血友病分为三型,最常见的两型是X染色体隐形遗传。另外一型国人不常见,是常染色体隐形遗传。您老公的性染色体为XY,所以只要您老公是正常的,您的孩子就是正常的。至于不常见的第三种情况,只要您家族中没有致病基因,您老公又是正常的,孩子也是正常的。医生询问:血友病分三型,您老公的舅舅是哪一型的,您知道吗?
3个回复 2024/12/12 12:28:42
血友病患者:“性福”离我有多远?【资讯】
性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的,但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会;童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响,从而来关注血友病患者离性福到底有多远。 在生理方面,性与血友病之间的相互影响: 1.由于关节长期肿痛,你必须寻找不同的体位。 2.疼痛可能会影响性能力,但性生活也有助于减轻疼痛。 3....
瑜伽2011-04-15
7个月宝宝患血友病如何防治【即问即答】
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血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,对于7个月宝宝,预防和治疗需从多方面入手,包括避免受伤、定期检查、合理用药、家庭护理、及时治疗出血等。 1.避免受伤:为宝宝创造安全的环境,避免碰撞和摔倒。 2.定期检查:按时带宝宝进行凝血功能等相关检查,监测病情。 3.合理用药:在医生指导下使用凝血因子类药物,如人凝血因子Ⅷ、重组人凝血因子Ⅷ、重组人凝血因子Ⅸ等。 4.家庭护理:家长要学习基本的急救处...
1个回复 2024/12/2 14:59:17
关注“玻璃人”暨大附一开展世界血友病活动【资讯】
家庭医生在线疾病新闻广州讯 4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日主题被定为“Speakout,CreatChange。发出你的声音,疾病因你而改变”。所谓血友病,通俗地讲就是身体很容易出血,而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。昨天,暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动。血液内科门诊全天开展血友病义诊,现场有来自揭西、佛山南海的患者及其家人就...
疾病新闻2014-04-18