2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

——夏尔中国血友病患者健康教育项目在南方医院正式启动2018年4月15日，广州——在第28个世界血友病日来临之际，由《健康报》社主办、夏尔中国支持的“百般保护，随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目（以下简称“项目”）在南方医科大学南方医院正式启动。《健康报》社领导，南方医院副院长吴汉森教授、血液内科副主任孙竞教授、儿科副主任冯晓勤教授，广州市慈善会项目部长李贞女士及夏尔中国患者服务部负责人...

医院义诊2018-04-16

在中国血友病患群是社会的弱势群体，他们在社会中常常受到各种歧视，在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取，2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生，血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外，中国政府禁止进口国外血制品，使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场，使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...

瑜伽2011-04-15

罗氏制药中国宣布，旗下舒友立乐®（艾美赛珠单抗）已获得中国国家药品监督管理局正式批准，用于不存在凝血因子VIII抑制物的重度A型血友病患者（先天性凝血因子VIII缺乏，FVIII<1%）成人及儿童患者的常规预防治疗，以防止出血或降低出血发作的频率。此次获批也意味着舒友立乐®成为目前中国首个且目前唯一一款可同时治疗体内含或不含凝血因子VIII抑制物的A型血友病常规预防性药物。作...

产经新闻2021-05-07

2013年7月5日，中国儿童少年基金会、百特医疗用品贸易（上海）有限公司和中国妇女报社联合发起实施的“中国儿童少年基金会百因止血友病患者援助项目”捐赠仪式在京举行。该项目是通过向中、重度血友病儿童捐助目前全球使用量最大的基因重组八因子产品百因止，减轻患儿家庭的经济负担，帮助他们尽早开展预防治疗，避免关节损害及由此而导致的残疾，可以像正常人一样地学习和生活。此次，百特公司将为血友病患儿捐赠款物合计1...

健康新闻2013-07-11

每周一次皮下注射，出血风险降低87%近20年来首个用于A型血友病存在凝血因子VIII抑制物的常规预防性治疗创新药*舒友立乐（艾美赛珠单抗）是目前中国首个获批用于A型血友病合并凝血因子VIII抑制物患者的常规预防性治疗药物，患者每周只需一次皮下注射接受治疗。*两项大型关键临床试验HAVEN1和HAVEN2表明，舒友立乐（艾美赛珠单抗）可显著降低成人、青少年和儿童A型血友病患者的出血率。（2018年1...

新药研发2018-12-05

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...

健康新闻2020-04-17

中国北京，2013年8月17日–百特国际有限公司今日宣布，全球领先的无添加血浆/白蛋白的重组人凝血八因子-百因止（ADVATE）正式在中国上市，为甲型血友病患者提供了一种安全和先进的用于控制和预防出血事件的选择。60余年来，百特始终致力于与全球血友病社区通力合作，并承诺在华助力提高血友病的诊疗水平。百因止于2003年首次面世，是全球首个全长链（完整因子八）基因重组因子八产品。该产品未经任何血基添加...

医药行业2013-08-20

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

2023年11月7日，第六届中国国际进口博览会期间，辉瑞罕见病举办“科学致胜创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”，行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，以持续推进临床诊疗发展和患者综合关爱，直至达到“摆脱疾病束缚”的目标，为国内血友病患者“重启自如人生，点亮美好生活”，为国内罕见病诊疗体系建设...

权威发布2023-11-08

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠...

疾病新闻2015-04-14

血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ）。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传，一般由女性传递，男性发病。血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。血友病发病率为5～10／10万，以血友病甲较为常见。目前我国的...

瑜伽2011-04-15

每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子，记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉，我国血友病患者大约有10万人，接受治疗的不足1万人，广东估计有血友病人8000~9000名，实际登记在册患者1107人，大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及时补充，他们可以和正常人一样生活，寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说，如果规范...

疾病新闻2012-04-17

近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

近日美国食品和药物管理局（FDA）已批准丹麦制药巨头诺和诺德（NovoNordisk）的长效凝血因子IX产品Rebinyn（nonacogbetapegol，N9-GP）用于B型血友病儿科患者和成人患者的治疗。B型血友病是由于缺乏凝血因子IX造成的凝血障碍性疾病。凝血因子Ⅸ替代疗法是治疗本病的根本措施，常见替代品有新鲜血液、血浆及浓缩凝血因子Ⅸ等。Rebinyn是一种糖基聚乙二醇化的重组凝血因子I...

药企风云2017-06-05

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

血友病，这是一种遗传的终生性疾病，这又是目前唯一诊疗路径明确的疾病。有不少人称血友病患者为“玻璃人”，因他们稍有不慎都可能导致骨折甚至出血不止，如玻璃一样脆弱。不过，专家指出，标准化治疗其实可以让越来越多的血友病儿童拥有正常的生活。在4月17日世界血友病日来临之际，由北京血友之家罕见病中心主办、拜耳公司支持的“RunningBoy-奔跑吧！少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目在广州南方医院启动，该项...

健康新闻2018-04-16

血友病患者若能得到充分的治疗和帮助，他们可以像正常人一样为社会做出贡献。然而虽然我国血友病患者的治疗状况在政府和社会各界的关注下已有了较大改善，但是各方面还是存在很大的不足。 对此，“中国血友之家”建议： 1.政府加大强度，积极参与血友病关怀事业。 2.建立更多的各级血友病治疗中心和培训中心，扶植病人互助组织，与医生一起分担政府的困难。 3.在不可能降低凝血因子价格的情况下，建议将义务献血...

瑜伽2011-04-15

目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。那么，血友病患者到底是怎么...

血液科2014-04-17

美国食品药品监督管理局计划放宽血友病的基因疗法的审批要求美国食品药品监督管理局局长ScottGottlieb说：“美国食品药品监督管理局（FDA）将宣布放宽对特定基因疗法的审批要求”。尤其是对治疗血友病（一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病）的基因疗法，FDA会根据该疗法能否提高这些蛋白质在血液中的含量来评估，而不论这个疗法是否真正改善了患者的出血情况。Gottlieb说FDA的这一新决策将首先在血...

行业快讯2018-05-29

血友病甲的治疗方法有哪些？首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响，所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法：1、FⅧ替代治疗、替代治疗，是血友病甲出血发作时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用，血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...

呼吸科2014-05-27