近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C较少。各型可单独出现，也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似，主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ：C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成，是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

血友病是一组遗传性出血性疾病，由于体内缺少凝血因子而造成凝血障碍。在现今的医疗手段下，血友病并无法完全根除，也无法在母亲孕期检测出患儿是否患有血友病，所以很难避免血友病患儿的出生。血友病患儿在先天已经与正常孩儿有差别，那么该怎么对待他们才好呢？一、请父母正确认识和对待偶尔看到各大医院的血友病弃婴，心里难受到了极点。一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和经济压力，父母在心痛和遗憾过...

血液科2014-02-25

预防对于疾病的控制以及消灭有着重要的作用，知道血友病的有关的预防方法，使得我们知道如何远离疾病给我们所带来的影响。因此，我们有需要去了解血友病的预防方法。以下便是对血友病的有关预防方法的介绍。1）避免对患者进行静脉注射及肌内注射。2）因本病属一种遗传性疾病，故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，以减少血友病的出生率。3）调情志：因精神刺激可诱发出血。4）一...

血液科2014-02-25

血友病患者的凝血因子比正常人要少，因此血管破裂后血液不容易凝结，导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型，可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。而血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。导致血友病形成的真正原因本病的基本缺陷在于血浆Ⅷ因子的合成障碍，正常人血浆中的Ⅷ因子是一种分子量高达100万～200万的糖蛋白，含低分子量及高分子量两种成分，低分子量具...

血液科2014-02-17

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

血友病甲的治疗方法有哪些？首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响，所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法：1、FⅧ替代治疗、替代治疗，是血友病甲出血发作时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用，血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...

呼吸科2014-05-27

血友病是血液病当中的疑难杂症，目前还没有方法能够彻底治疗血友病，疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害，那么是什么原因引起血友病发生的呢？这是很多患者最为关心的问题，专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因，具体内容下面为您详细介绍。因子Ⅸ缺乏的遗传方式与血友病甲相同，但女性传递者中，因子Ⅸ水平较低，有出血倾向。因子X1缺乏，均导致血液凝血活酶形成发生障碍，凝血酶原不能转变为凝血酶，纤维蛋白原也不能...

血液科2014-02-25

血友病是一种遗传性疾病，患有先天性血友病的人居多，深深的影响着患者的正常生活。但是，面对着血友病对我们的危害，我们唯一能做的就是在生活中预防血友病的出现。下面为大家列举了几个生活中常见的预防措施。一、避免对患者进行静脉注射及肌内注射。二、因本病属一种遗传性疾病，故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，以减少血友病的出生率。三、调情志：因精神刺激可诱发出血。四...

血液科2014-02-25

4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子，即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子，或凝血因子不起作用，导致在出血时无法止血。男孩比女孩更容易患血友病?血友病是遗传性疾病，共有血友病甲、乙和丙三种。前两种多为男孩发病，后者男女均可患病。遗传的物质基础是染色体，人体共有23对(46条)染色体，其中22对为常染色体，另1对是决定性别的性染色体。在生殖细胞成熟过程中，女子具...

血液科2014-02-17

血友病患者禁止使用的镇痛药及其别名： 阿司匹林(乙酰水杨酸) 消炎痛(吲哚美辛)(氨糖美辛) 潘生丁(双嘧达莫)(双嘧哌胺醇) 保泰松(磺吡酮,硫氧唑酮,苯磺唑酮,苯磺保泰松) 炎痛喜康(吡罗昔康安尔克) 舒林酸片(枢力达片、奇诺力) 血友病患者允许使用的镇痛药及其别名： 扑热息痛(乙酰氨基酚、退热净,百服宁、必理通、泰诺、扑热息痛、醋氨酚) 芬必得(布洛芬缓释胶囊) 凡是药品...

瑜伽2011-04-15

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

今日，CBIO（CatalystBiosciences）宣布，FDA授予公司旗下治疗B型血友病的CB2679d/ISU304药物孤儿药的称号。CB2679d/ISU304是重组人凝血因子IX变体皮下注射疗法。血友病是由于正常血液凝固所需要的一种蛋白质而导致的一种罕见但严重的出血障碍。血友病可分为A、B、C三型，其中B型血友病发病机制是位于X染色体上的FⅨ基因发生突变，导致血浆中凝血因子IX（fac...

行业快讯2017-09-30

80%的血友病来自于母亲的遗传，其余的20%则是因为后天的基因突变而导致患病。所以血友病患者一般从很小的时候就开始遭疾病的折磨。因为目前并没有找到可以有效治愈血友病的办法，所以想要控制血友病，只能定期注射凝血因子。更要慎重处理自己的婚姻和生育，通过优生优育，来预防血友病的侵袭。血友病A的发病机理血友病A是由于凝血因子Ⅷ缺乏或功能缺陷引起的性联遗传性出血性疾病。凝血因子Ⅷ是一种糖蛋白，分子量在330...

血液科2014-02-25