孙竞

血液科副主任,教授、主任医师,硕士研究生导师。长期从事造血干细胞移植工作,负责完成移植2000余例,擅长非亲缘移植和难治性白血移植,以及移植并发症防治;负责血友病诊治管理工作,通过建立综合关怀和分级管理模式,使我院血友病中心成为WFH中国血友病培训中心和国家血友病诊疗示范中心。造血干细胞移植亚专科和出凝血疾亚专科负责人。学术任职任中国造血干细胞移植库专家委员会委员,中华医学会血液学分会止血血栓...

粤港澳大湾区疑难病问诊中心

血友病有什么工作【即问即答】

你好,血友病可以建议做一些脑力的工作。建议自己要有信心,经常健身,慢慢来嘛,条件可以的话还可以备一点人造凝血因子,那个能管好几个月,这几个月就好好健身,只要体质好,基本上很少自发性出血,不管你的程度严不严重。祝你健康。

1个回复 2023/4/23 17:12:21

世界血友病日孙竞:血友病人需要社会关怀【资讯】

4月14日,在南方医院举办的“血有止境,自由人生”百特世界血友病日主题会议上,记者再次见到了孙竞教授,记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示,“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的,不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平,如果人本身经济并不理想,就很容易出现弃医养的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费,因为很多...

健康新闻2013-04-14

医保政策倾斜血友病患者血友病防治可借鉴国外【资讯】

近年来我国对血友病的重视程度提高,卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组,各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳,每位血友病患者每年的报销费用可达百万;广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂,总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划,可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

职场血友病人群遗传代数会影响职业发展吗【即问即答】

职场血友病人群遗传代数通常不会直接影响职业发展,主要影响职业发展的因素有疾症状严重程度、工作环境适应性、工作强度耐受性、社会认知与接纳度、职业类型适配性等。 1.疾症状严重程度:血友病症状轻重不一,严重患者出血频繁,可能影响工作出勤和效率,而症状轻的患者对工作影响较小。 2.工作环境适应性:如果工作环境存在较多危险因素,如容易碰撞受伤的场所,会增加出血风险,不利于血友病工作。 3.工作强度耐...

1个回复 2025/3/4 10:35:08

血友病我弟弟有血友病现在有能治疗的?我弟...【即问即答】

血友病是一种遗传性的血液疾。稍微碰一下身上就会出现大块淤肿,一旦皮肤破损便会流血不止,怀疑血友病血友病无法根治,目前只能用替代治疗,即输注凝血因子或血浆等,防止或减少出血次数,使患者像正常人一样生活、学习和工作

1个回复 2017/7/7 0:37:41

乙型血友病【即问即答】

血友病是一种遗传性的血液疾。稍微碰一下身上就会出现大块淤肿,一旦皮肤破损便会流血不止,怀疑血友病血友病无法根治,目前只能用替代治疗,即输注凝血因子或血浆等,防止或减少出血次数,使患者像正常人一样生活、学习和工作

4个回复 2017/7/5 23:51:13

血友病需以防代治【资讯】

需要终身治疗却又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺,这就是近10万血友病人及其家庭无法逃避的现实。   血友病尚无根治疗法,但并不表示就没有希望。平时做好防护工作,是关键。 一、预防出血:自幼养成安静生活习惯,以减少和避免外伤出血,尽可能避免肌肉注射,如因患外科疾手术治疗,应注意在术前、术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子。 二、局部止血:对表面创伤、鼻或口腔出血可局...

瑜伽2011-04-15

血友病丙食疗中药调理【即问即答】

你好,根据你的描述呢,血友病是由于体内凝血分子不足而导致的血流不止的现象。目前尚无法治疗,不过,饮食疗法对血友病有很好的疗效。饮食应以高蛋白质、高维生素C和少渣、易消化的食物为主,这对增强体质,防止出血,提高凝血因子数量有益。如苜蓿、菜花、蛋黄、菠菜、肝脏及所有新鲜的绿叶蔬菜,不但可以补充促凝血物质、减少出血机会,还能促进人体健康建议平时多注意休息,饮食不宜偏热性、辛辣、厚味之类的食物,如羊肉、狗...

5个回复 2017/7/5 23:59:51

全面解析血友病的发原因【资讯】

血友病是一种遗传性的血液疾。正常人血液中含有凝血因子,即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子,或凝血因子不起用,导致在出血时无法止血。男孩比女孩更容易患血友病?血友病是遗传性疾,共有血友病甲、乙和丙三种。前两种多为男孩发,后者男女均可患。遗传的物质基础是染色体,人体共有23对(46条)染色体,其中22对为常染色体,另1对是决定性别的性染色体。在生殖细胞成熟过程中,女子具...

血液科2014-02-17

广东省血友病关怀事业十年回顾和展望【资讯】

广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日,以第一军医大学南方医院(现南方医科大学南方医院)血液科为依托,成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合中心,她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病例信息管理中心。同一天,广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到,建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境,需要以下五...

疾病新闻2011-04-18

请问一下血友病患者用什么代步工【即问即答】

血友病是一种遗传性的血液疾血友病无法根治,目前只能用替代治疗,即输注凝血因子或血浆等,防止或减少出血次数,阻止血友病关节等出血相关并发症的恶性循环,使患者像正常人一样生活、学习和工作

2个回复 2017/7/7 6:54:11

准确诊断血友病的五部曲【资讯】

血友病按严重程度一般为三类,轻型血友病患者由于平时出血少,往往不太重视出血后的处理工作,这正是轻度血友病患者的危险所在。一旦情严重,出现颅内出血、喉部出血,将会直接威胁着血友病患者的生命。如果发现自己身上经常青一块紫一块,或者在轻微外伤时较难止住血,应尽早到医院抽血诊断。准确诊断血友病的五部曲1、筛选试验:血小板计数、出血时间(出血时间:【正常值及临床意义】)及血块退缩时间正常,凝血时间、部分凝...

血液科2014-02-25

南京治疗血友病【即问即答】

您好,血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾,男女均可发,但绝大部分患者为男性。从外表看,是和常人没有区别的。只要注意在出血时(尤其是关节内出血)及时补充凝血因子就可以了。这类人可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动,不影响人的自然寿命。

4个回复 2017/7/6 2:14:10

血友病怎么治疗【即问即答】

1.局部止血治疗,伤口小者局部加压5min以上;伤口大者,用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、肾上腺素等敷于伤口,加压包扎。2.替代疗法是治疗血友病的有效方法,目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。3.DDAVP是一种人工合成的抗利尿激素衍生物,有抗利尿及增加血浆因子Ⅷ水平的用,静脉注射后可使Ⅷ:C及ⅧR:Ag增加2~3倍。适用于轻型血友病血友病传递者。

1个回复 2023/4/23 17:12:21

导致血友病的原因是什么【资讯】

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型,以血友病A最多,血友病C较少。各型可单独出现,也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似,主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ:C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节变和血肿形成,是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

乳房发烫是怎么回事【即问即答】

你好,在有乳房发烫的情况下,可能是因为急性的细菌感染导致的。必须要对症的看外科,可以做体温检查以及血常规检查等,使用抗生素治疗,可以使用头孢菌素类抗生素输液治疗,因为红肿热痛都是属于炎症的表现。在治疗期间,避免服用辛辣食物,局部也可以使用红霉素软膏涂抹治疗等,必要时可以做乳房的超声检查等。

3个回复 2023/4/21 16:11:41

血友病甲的治疗方法有哪些?【资讯】

血友病甲的治疗方法有哪些?首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时,还可能涉及骨科,普通外科以及口腔科等方面,而当血友病患者患有其他疾需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响,所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法:1、FⅧ替代治疗、替代治疗,是血友病甲出血发时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用,血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...

呼吸科2014-05-27

血友病的预防方法【资讯】

预防对于疾的控制以及消灭有着重要的用,知道血友病的有关的预防方法,使得我们知道如何远离疾给我们所带来的影响。因此,我们有需要去了解血友病的预防方法。以下便是对血友病的有关预防方法的介绍。1)避免对患者进行静脉注射及肌内注射。2)因本属一种遗传性疾,故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率。3)调情志:因精神刺激可诱发出血。4)一...

血液科2014-02-25

您们医院卖的有人凝血因子,八因子没?血友...【即问即答】

血友病是一组凝血因子缺乏症,表现为遗传性的凝血障碍。血友病包括有A、B、C三型及血管性假血友病,但以A型血友病多见。血友病目前尚无彻底治愈的方法,因此,要重视"综合治疗"除在出血时相应输注各种凝血因子制品外,中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的用。希望对你有帮助!

3个回复 2017/7/6 7:39:48

反复化脓性扁桃体炎有哪些危害?【即问即答】

反复化脓性扁桃体炎的危害包括局部症状、邻近器官感染、影响生活工作、诱发其他疾等。面对身体的不适,最明智的选择是立即就医,并在医生的指导下进行规范治疗,确保安全有效。1.局部症状:常有喉咙异物感、干痒、疼痛等。2.邻近器官感染:易引发中耳炎、鼻窦炎、支气管炎等。3.影响生活工作:导致吞咽不适,影响正常交流和进食。4.诱发其他疾:可能引起慢性上呼吸道梗阻、风湿热等。5.免疫功能下降:使身体抵抗力减...

2个回复 2024/9/5 17:45:00

中国血友病“0计划”正式启动多方聚力构建血友病诊疗生态圈【资讯】

2021年4月17日是世界血友病日,罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见关爱中心,共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量,进一步建立完善血友病诊疗生态圈,帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标,拥抱告别轮椅的未来。发布会上,权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上,...

健康新闻2021-04-17

血友病和再生障碍性贫血区别是什么【资讯】

血友病和再生障碍性贫血的区别在于因不同、高发人群不同、症状不同、预后不同、注意事项不同等。1、因不同:血友病是凝血因子基因异常,使凝血因子合成不足,导致内源性凝血途径障碍,诱发血友病;再生障碍性贫血因复杂,可能是化学物质、物理辐射、毒感染等共同用下形成。2、高发人群不同:血友病多在幼年发,多伴有家族史;再生障碍性贫血可发生在任何年龄段,青少年及老年人多见。3、症状不同:血友病的典型症状...

精编文章2023-09-08

我国针对血友病有哪些相关政策?【即问即答】

我国针对血友病出台了一系列政策,包括医疗保障、药品供应、疾管理、康复支持、社会关爱等。 1.医疗保障:将血友病纳入大医保范畴,提高报销比例,减轻患者经济负担。 2.药品供应:建立药品储备机制,保障凝血因子等药物的稳定供应。 3.疾管理:开展血友病登记和监测工作,建立患者信息库,以便更好地跟踪和管理疾。 4.康复支持:提供康复训练指导和康复设备补贴,帮助患者提高生活质量。 5.社会关爱:鼓励...

2个回复 2024/10/18 16:20:57

血友病患者:“性福”离我有多远?【资讯】

   性与血友病之间的相互影响与用是潜在的,但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会;童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响,从而来关注血友病患者离性福到底有多远。 在生理方面,性与血友病之间的相互影响: 1.由于关节长期肿痛,你必须寻找不同的体位。 2.疼痛可能会影响性能力,但性生活也有助于减轻疼痛。 3....

瑜伽2011-04-15

导致血友病形成的真正原因【资讯】

血友病患者的凝血因子比正常人要少,因此血管破裂后血液不容易凝结,导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型,可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。而血友病丙较少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发。导致血友病形成的真正原因本的基本缺陷在于血浆Ⅷ因子的合成障碍,正常人血浆中的Ⅷ因子是一种分子量高达100万~200万的糖蛋白,含低分子量及高分子量两种成分,低分子量具...

血液科2014-02-17

血友病甲患者与正常女孩结婚,后代患及患者工作等问题【即问即答】

血友病甲是一种遗传性凝血功能障碍疾。患者与正常女孩结婚,后代患风险、对寿命的影响及能否正常工作等备受关注。 1.遗传风险:血友病甲为伴X染色体隐性遗传。若女性为携带者,其儿子有50%患几率,女儿50%为携带者。若女性正常,儿子均正常,女儿均为携带者。 2.寿命影响:情控制良好通常不影响自然寿命。但严重出血未及时治疗,可能危及生命。 3.工作情况:情稳定时可正常工作,但应避免重体力劳动和易...

1个回复 2025/2/24 10:40:57

我国血友病患者多贫困血友病患儿易有就业危机【资讯】

可能很多人都没说过过血友病这种疾,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾到底是怎样的?2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

交往对象家族有血友病史,结婚会遗传吗?【即问即答】

您好;一般血友病的治疗;一避免外伤和手术如发生关节出血应固定患肢忌服阿斯匹林等影响凝血药物,二替代治疗:①血友病甲:输冷沉淀物新鲜冰冻血浆或因子VIII浓缩物剂量:轻度关节积血深部血肿者:因子VIII活性应提高到15%~30%需输注10~15U/kg(因子VIII1个单位相当于正常血浆1ml所含的浓度);严重关节积血和深部血肿:因子VIII活性应提高到40%~50%需输注15~25U/kg;需大...

3个回复 2025/3/4 10:49:25

血友病患者基本为男性轻症血友病可成年后发现【资讯】

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾,通俗说来就是女性一般为基因携带者,发者基本均为男性,女性血友病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女,他们的儿子有一半几率成为血友病患者,而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明,血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关,他们的发可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟,孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

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