孙竞
世界血友病日孙竞:血友病病人需要社会关怀【资讯】
4月14日,在南方医院举办的“血有止境,自由人生”百特世界血友病日主题会议上,记者再次见到了孙竞教授,记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示,“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的,不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平,如果病人本身经济并不理想,就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费,因为很多...
健康新闻2013-04-14
广东省血友病关怀事业十年回顾和展望【资讯】
广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日,以第一军医大学南方医院(现南方医科大学南方医院)血液科为依托,成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心,她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天,广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到,建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境,需要以下五...
疾病新闻2011-04-18
什么是世界血友病日?【即问即答】
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世界血友病日是为唤起大众认知,纪念发起人而设立的,有相关活动和主题。面对身体的不适,最明智的选择是立即就医,并在医生的指导下进行规范治疗,确保安全有效。1.设立目的:唤起大众对血友病的正确认识,关爱患者。2.发起背景:为纪念世界血友病联盟发起人而选用其生日。3.历年活动:世界血友病联盟会举办活动,各地患者共度。4.主题变化:每年有不同主题,普及相关知识。5.意义所在:增强对血友病的了解,促进患者关...
2个回复 2024/9/1 15:55:24
血友病的现状与治疗【资讯】
血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传,一般由女性传递,男性发病。血友病丙较少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发病。血友病发病率为5~10/10万,以血友病甲较为常见。目前我国的...
瑜伽2011-04-15
走进血友病,相互关爱“玻璃人”【资讯】
2011世界血友病日主题:相互鼓励,共同参与,实现人人享有治疗 专家:广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授 (通讯员黄治才、吴剑鹏)在我们的身边还有这么一个群体,他们就像玻璃一样脆弱,每天都要活得小心谨慎,不能摔、不能碰、处处要留心,不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰,就会给他们的身体带来巨大的痛苦,身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”...
医院动态2011-04-18
7岁男孩患血友病A,外伤出血不易止住,怎么办?【即问即答】
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你好,这位朋友,是的,只有同正常并且是基因正常的结婚才行的,这是毫无疑问的。但是生了女孩子也是不会发病的,只是基因有缺陷。因为血友病是X染色体隐性遗传疾病,正常男孩子为XY,正常女孩子,XX,血友病男孩为X’Y,发病。血友病女孩X’X’,发病。血友病女孩X’X,携带者,不发病。你小孩的Y配正常女子的X,男孩,正常。你小孩的X’,配正常女子的X,必定是携带者。所以只要同基因正常的女孩子结婚就是没事的...
2个回复 2025/2/8 10:02:47
血友病家庭如何根据遗传代数给予关怀?【即问即答】
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血友病家庭根据遗传代数给予关怀,可从了解遗传规律、心理支持、日常护理、定期检查、应急处理等方面入手。 1.了解遗传规律:不同遗传代数发病概率有别,需学习血友病遗传知识,为生育等做规划。 2.心理支持:患者易因疾病产生心理压力,家庭应多沟通交流,给予鼓励,增强其治疗信心。 3.日常护理:注意患者生活环境安全,避免磕碰,减少出血风险。 4.定期检查:根据遗传代数和患病风险,定期带患者体检,监测凝血功能...
1个回复 2025/3/10 9:32:37
日常生活中如何护理血友病患者【即问即答】
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血友病患者在日常生活中的护理,要注意预防出血、合理运动、注意饮食、定期检查、心理关怀等。 1.预防出血:避免剧烈运动和碰撞,使用柔软的牙刷,避免肌肉注射。 2.合理运动:选择低强度的运动,如散步、瑜伽,增强肌肉力量,但要避免可能导致受伤的运动。 3.注意饮食:多吃富含维生素C和K的食物,如橙子、菠菜,有助于凝血。 4.定期检查:监测凝血因子水平,以及关节、肌肉的健康状况。 5.心理关怀:给予患者心...
1个回复 2024/10/9 11:01:51
2014年血友病日:发出你的声音疾病因你而改变【资讯】
目前,我国血友病患者大概有10万人左右,但是,当前登记在册的患者只有一成,而且在现实生活中,这种疾病的被关注率并不高,因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speakout,CreatChange。发出你的声音,疾病因你而改变”,目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者,让血友病患者能表达出自己的心声和需求,获得更好的生活质量。那么,血友病患者到底是怎么...
血液科2014-04-17
关注“玻璃人”暨大附一开展世界血友病活动【资讯】
家庭医生在线疾病新闻广州讯 4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日主题被定为“Speakout,CreatChange。发出你的声音,疾病因你而改变”。所谓血友病,通俗地讲就是身体很容易出血,而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。昨天,暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动。血液内科门诊全天开展血友病义诊,现场有来自揭西、佛山南海的患者及其家人就...
疾病新闻2014-04-18
全国血友病日:只传男不传女发现可疑尽早做凝血检查【资讯】
每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子,记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉,我国血友病患者大约有10万人,接受治疗的不足1万人,广东估计有血友病人8000~9000名,实际登记在册患者1107人,大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺,只是缺乏必要的凝血因子,如果及时补充,他们可以和正常人一样生活,寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说,如果规范...
疾病新闻2012-04-17
一岁小孩患血友病乙,家长该如何应对【即问即答】
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血友病乙是一种遗传性凝血功能障碍疾病,患儿易出血。对于一岁患儿,家长应从多方面着手应对,包括疾病认知、日常防护、定期检查、治疗选择、心理关怀等。若身体感到不适,务必立刻就诊,遵循医生的建议进行治疗,切勿自行开处方。 1.疾病认知:了解血友病乙的发病机制,是由于凝血因子IX缺乏导致。知道常见出血部位如关节、肌肉、黏膜等。 2.日常防护:避免孩子剧烈运动和碰撞,预防外伤。注意家居环境安全,减少摔倒风险...
1个回复 2024/11/20 12:40:15
关爱自己关爱家人——胃痛家庭护理手册【资讯】
一、了解我们的胃1、胃长什么样?1胃是一个较大的、空腔的肌肉器官,平常就像个扁扁的气球,进食后会慢慢变大。胃是消化管各部分中最膨大的部分,它有上下两口,上口称贲门,与食管相接,是胃的入口;下口称幽门,与十二指肠相连,是胃的出口。胃的结构可以分为四部分:靠近贲门的部分称为贲门部;贲门平面以上,向左上方膨出的部分称为胃底;胃的中间大部分称为胃体;在角切迹至幽门之间的部分称为幽门部,是溃疡的好发部位。2...
胃炎2019-04-09
社会对血友病人该做些什么?【资讯】
血友病患者若能得到充分的治疗和帮助,他们可以像正常人一样为社会做出贡献。然而虽然我国血友病患者的治疗状况在政府和社会各界的关注下已有了较大改善,但是各方面还是存在很大的不足。 对此,“中国血友之家”建议: 1.政府加大强度,积极参与血友病关怀事业。 2.建立更多的各级血友病治疗中心和培训中心,扶植病人互助组织,与医生一起分担政府的困难。 3.在不可能降低凝血因子价格的情况下,建议将义务献血...
瑜伽2011-04-15
孕妇健康手册【资讯】
宝宝即将出生要出生的时候,孕妈们在体验到新生命即将来临的喜悦时,也不要忘了要办理孕妇健康手册哟,你们孕妇健康手册如何办理呢?在怀孕期间又有什么需要注意的呢?在办理孕妇健康手册之前,孕妈们要选择好医院,要选择好自己所属的户口所在地,现在的孕妇健康手册都是实行网络管理的,去之前,孕妈们得带好相关证件,例如夫妻两人的身份证,结婚证,户口本等。不同地方区域,要求不同。除此之前,去医院办理孕妇健康手册时,还...
养生2015-09-06
《YOU:孕婴使用手册》怀孕书籍推介【资讯】
★★★美国最权威Booklist盛赞★★★ 《YOU》仅前五章的内容,就远比市面上其他孕产书加起来更丰富、更实用! 怀孕要健康,更要轻松快乐! 美国亚马逊年度育儿保健类畅销书 《纽约时报》年度非虚构类畅销书榜亚军 作者:[美]迈克尔·罗伊森、[美]迈哈迈特·奥兹著 书号:978-7-122-15202-2 出版时间:2012年11月 定价:39.80 出版时间:2012.11...
孕期2012-10-17
看过健康手册后为何觉得自己全身是病?【即问即答】
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健康指导:如果感觉自身存在不适,建议到医院做准确全面的检查,由此明确自身健康情况。人心里有暗示作用,故而单一的文字描述价值不大。由于亚健康状态下人体可能存在较多的全身不适,建议培养良好的生活习惯应对。
2个回复 2024/12/27 15:52:50
2岁11个月孩子患血友病甲,因子8为28%,如何治疗与防护?【即问即答】
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血友病甲是一种遗传性凝血功能障碍疾病,孩子凝血因子8为28%,治疗和防护需综合考虑。治疗包括按需输注凝血因子8和预防治疗。防护方面要注意避免受伤、预防感染等。日常生活中要做好防护措施,家中也应常备相关药物。 1.治疗:按需输注凝血因子8的频率取决于出血的严重程度和部位。轻微出血可能不需要输注,中度至重度出血则需及时输注。预防治疗通常根据孩子的情况制定个体化方案。 2.防护:避免孩子剧烈运动和碰撞,...
1个回复 2024/10/9 9:48:24
[4.15]南方医院将举行2018年广东省世界血友病日大型纪念活动暨患教体验会【资讯】
血友病作为最常见的罕见病之一,是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担,需要大众更多的理解、关爱及支持。为此,世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日,让更多的人了解、关爱这个特殊群体。今年的主题是“分享知识,我们更坚强”。南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东...
健康讲座2018-04-12
体系建设、治疗保障、社会关爱实现血友病防治新愿景【资讯】
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,严重者可出现自发性出血,常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状,严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生,血友病患者难以像正常人一样活动,生活质量受到极大的影响。“事实上,适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率,而长期系统的预防治疗,甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此,我们呼吁各界共同...
健康新闻2013-04-15
北京儿童保健手册何处能获取?【即问即答】
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北京儿童保健手册通常不是通过购买获得,而是在特定的机构和途径获取,包括社区卫生服务中心、妇幼保健院、孩子出生的医院、基层医疗机构等。 1.社区卫生服务中心:这是为居民提供基本医疗和公共卫生服务的机构,家长可以前往所在社区的卫生服务中心咨询和领取儿童保健手册。 2.妇幼保健院:专门关注妇女儿童健康,通常也提供儿童保健手册的发放服务。 3.孩子出生的医院:宝宝出生时,医院会为其建立相关档案,同时可能提...
3个回复 2024/10/18 10:26:26
3岁孩子患甲型血友病2年半,注意事项有哪些【即问即答】
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血友病甲的临床特点是人体不同部位异常的过度出血,尤其软组织血肿和关节出血更是本病的特点。治疗:1血友病患者应避免剧烈或易致损伤的活动、运动及工作,以减少出血发生的危险。2重型病例进行创伤性检查和创伤性治疗前应给予替代治疗。
2个回复 2024/12/26 11:59:43
我儿子是血友病甲左手臂关节疼手臂关节发热【即问即答】
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0个回复 2019/2/10 17:45:05
中国血友病“0计划”正式启动多方聚力构建血友病诊疗生态圈【资讯】
2021年4月17日是世界血友病日,罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心,共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量,进一步建立完善血友病诊疗生态圈,帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标,拥抱告别轮椅的未来。发布会上,权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上,...
健康新闻2021-04-17
去医院听胎心是否都需要建手册【即问即答】
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去医院听胎心是否需要建手册,取决于多种因素,如医院规定、孕周、产检项目、孕妇健康状况、当地医疗政策等。 1.医院规定:不同医院可能有不同的要求。有些医院为了规范产检流程,会要求建手册后才能听胎心;而有些医院可能相对灵活。 2.孕周:在孕早期,可能不需要建手册就能听胎心;但到了孕中晚期,为了系统管理孕妇和胎儿情况,可能会要求先建手册。 3.产检项目:如果只是单纯听胎心,可能要求相对宽松;但如果同时要...
1个回复 2024/9/30 15:44:35
23岁血友病患者右侧股骨无菌性坏死术后如何调养锻炼【即问即答】
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血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身体会).坚持每天做适当的运动.血友病人应尽量避免剧烈运动,但是,不运动也是对血友病人有极大的危害,因此把这条放在第一位.科学也表明,运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量.最适合血友病人的运动就是游泳了.此外其他小强度运动也可参加,如自行车,走路等.亲身感言:常运动那些年,身体很好,出血次数不频繁.这两年出门少了,运动也没有了,出血就频繁了!肌肉增强了,还能保护关...
3个回复 2025/3/10 11:37:00
介绍痛风的防治手册【资讯】
痛风是一种发病原因广泛、复发性强、危害性大的疾病,因此痛风的预防就显得尤为重要,可是痛风该如何防治呢?下面看看痛风防治手册的介绍。1、定期身体检查:如果能够早期诊断,且病人能够按医嘱治疗,现代治疗方法能使大多数病人过正常生活。2、合理的饮食:痛风病的发作常与饮食不节、着凉、过度劳累有关,因此预防发作应做到戒酒、避免过度劳累、着凉。可以食用碱性食物,这样可促进尿酸排泄,保护肾脏。3、规律的生活:现代...
骨科疾病2017-04-20
血友病的相关知识您能介绍吗【即问即答】
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血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,主要表现为自发性出血或轻微创伤后出血不止。其发病机制、症状表现、诊断方法、治疗手段和日常注意事项等都值得关注。 1.发病机制:血友病是由于凝血因子缺乏导致的,常见的有凝血因子Ⅷ缺乏导致的血友病A和凝血因子Ⅸ缺乏导致的血友病B。 2.症状表现:常见的有皮肤瘀斑、关节出血、肌肉血肿等,严重时可导致内脏出血。 3.诊断方法:通过凝血功能检查、基因检测等明确诊断...
1个回复 2025/2/27 10:18:46
为血友病患儿的身心健康保驾护航第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动【资讯】
由北京血友之家罕见病关爱中心主办,罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上,共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天,北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议,携手中国血友病协作组组长,中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...
健康新闻2020-04-17