4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speakout：CreatChange）一、2014广州天河区血友病日专题讲座时间：2014年4月17日（星期四）16：00-17：30地点：广州暨南大学附属第一医院诊疗楼5楼第二会议厅主持：李娟教授中山大学附属第一医院血液科讲座内容及主讲人：1、关爱血友病，提高综合管理服务能力李娟教授（中山大学附属第一医院血液科）2、血友病的诊断与治疗孙竟教授（南方医...

医院义诊2014-04-11

家庭医生在线疾病新闻广州讯 4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”。所谓血友病，通俗地讲就是身体很容易出血，而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。昨天，暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动。血液内科门诊全天开展血友病义诊，现场有来自揭西、佛山南海的患者及其家人就...

疾病新闻2014-04-18

每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子，记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉，我国血友病患者大约有10万人，接受治疗的不足1万人，广东估计有血友病人8000~9000名，实际登记在册患者1107人，大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及时补充，他们可以和正常人一样生活，寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说，如果规范...

疾病新闻2012-04-17

血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东...

健康讲座2018-04-12

我们常形容别人内心脆弱是“玻璃心”，其实在医学上也会这么一群“身体脆弱”的“玻璃人”。像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心翼翼，不能奔跑，不能摔倒，身体不小心出现的伤口可能会导致骨折、血流不止，他们就是血友病患者，常被人们称之为“玻璃人”。4月17日是“世界血友病日”，4月17日是“世界血友病日”，呼吁大家能关注和了解血友病患者，为他们伸出援手。什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体...

健康新闻2019-04-21

一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...

医院动态2024-04-17

2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群来和大家聊聊。认识“玻璃人”今年27岁的小王是一名乙型血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如临大敌”，这些年一直饱受病痛折磨，无法如正常人一般行走生活，昂贵的治疗费用造成沉重的家庭经济负担，精神上也承受着巨大压力。血友病是一种罕见疾病，受一点小伤就可以流血不止...

医院动态2023-04-17

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

2011世界血友病日主题：相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗 专家：广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授 （通讯员黄治才、吴剑鹏）在我们的身边还有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能摔、不能碰、处处要留心，不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰，就会给他们的身体带来巨大的痛苦，身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”...

医院动态2011-04-18

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠...

疾病新闻2015-04-14

血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ）。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传，一般由女性传递，男性发病。血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。血友病发病率为5～10／10万，以血友病甲较为常见。目前我国的...

瑜伽2011-04-15

以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行，公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起，拜耳医药保健有限公司支持，旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体...

疾病新闻2019-04-15

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。那么，血友病患者到底是怎么...

血液科2014-04-17

4月17日，是世界血友病日。血友病归属于血液性疾病，主要是因为机体的凝血功能障碍（活性凝血酶生成障碍），导致凝血时间延长，一旦受到外伤擦破皮、摔倒、手术或是其他原因而导致出血，则会表现为出血不止。因此，患有这疾病的患者常被称为“玻璃人”。起初是因在欧洲皇室广泛传播而被发现，也被称为是“皇室病”。为提升公众对血友病及其预防治疗的认识，鼓励更多血友病患者、特别是儿童患者通过预防性治疗摆脱疾病对生活产生...

血液科2019-04-20

现场 儿子随时要注射凝血因子 海鹏的妈妈站在他的右后方，小心地搀扶着他的右臂，他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上。10多分钟后，他终于爬上了三层逼仄的楼梯，坐在客厅的沙发上。 这是他朋友潘军的家。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话，转身打开冰包，拿出一小瓶粉末，包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲，“注射器呢？”潘军的母亲推开旁边的房门，顺手拿过...

瑜伽2011-04-15

近日，国家药监局宣布，用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市，A型血友病群体将因此受益。这次国家药监局批准了艾美赛珠单抗注射液的进口注册申请，用于治疗存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者。国家药监局方面介绍，A型血友病是由于X染色体连锁的凝血因子缺乏、凝血功能异常引起的隐性遗传性出血性疾病。患者血液不能正常凝固，易出现不受控和频繁的持续或自发性出血。关于血友病，这个病很多人并不了解，那么到底这...

健康新闻2018-12-06