广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日，以第一军医大学南方医院（现南方医科大学南方医院）血液科为依托，成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心，她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天，广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到，建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境，需要以下五...

疾病新闻2011-04-18

4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speakout：CreatChange）一、2014广州天河区血友病日专题讲座时间：2014年4月17日（星期四）16：00-17：30地点：广州暨南大学附属第一医院诊疗楼5楼第二会议厅主持：李娟教授中山大学附属第一医院血液科讲座内容及主讲人：1、关爱血友病，提高综合管理服务能力李娟教授（中山大学附属第一医院血液科）2、血友病的诊断与治疗孙竟教授（南方医...

医院义诊2014-04-11

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C较少。各型可单独出现，也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似，主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ：C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成，是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

血友病的危害是不可估量的，病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止，为了自身健康以及后代健康，大家都时刻保持警惕状态，做好杜绝血友病的一切措施，早期诊断，早期治疗。FⅧ、FⅨ促凝活性测定血友病分型和确诊的主要依据。而随着基因诊断技术的发展，DNA重组技术检测大大提高了血友病诊断的准确性。1、血象：一般无贫血，白细胞、血小板计数正常。2、出凝血检查：出血时间正常；凝血时间延长；凝血酶原时间（P...

血液科2014-02-25

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子，记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉，我国血友病患者大约有10万人，接受治疗的不足1万人，广东估计有血友病人8000~9000名，实际登记在册患者1107人，大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及时补充，他们可以和正常人一样生活，寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说，如果规范...

疾病新闻2012-04-17

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠...

疾病新闻2015-04-14

血友病患者的凝血因子比正常人要少，因此血管破裂后血液不容易凝结，导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型，可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。而血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。导致血友病形成的真正原因本病的基本缺陷在于血浆Ⅷ因子的合成障碍，正常人血浆中的Ⅷ因子是一种分子量高达100万～200万的糖蛋白，含低分子量及高分子量两种成分，低分子量具...

血液科2014-02-17

血友病有先天性和获得性两种类型，先天性血友病是遗传性，获得性是后天的，不具备遗传因素，血友病是一种罕见病，其带来的危害也较为严重，血友病是一种以出血为主关节变形肿胀为表现得疾病，针对血友病的一些些问题，我们请惠州市第一人民医院主任医师胡俊为大家解答。血友病一定是遗传的吗？先天发生的血友病是遗传的，而获得性血友病是后天的，就不是遗传的。胡俊指出，由于血友病的遗传基因在X染色体上，其遗传规律是：遗传后...

血液科2020-04-23

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

血友病甲的治疗方法有哪些？首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响，所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法：1、FⅧ替代治疗、替代治疗，是血友病甲出血发作时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用，血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...

呼吸科2014-05-27

血友病是血液病当中的疑难杂症，目前还没有方法能够彻底治疗血友病，疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害，那么是什么原因引起血友病发生的呢？这是很多患者最为关心的问题，专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因，具体内容下面为您详细介绍。因子Ⅸ缺乏的遗传方式与血友病甲相同，但女性传递者中，因子Ⅸ水平较低，有出血倾向。因子X1缺乏，均导致血液凝血活酶形成发生障碍，凝血酶原不能转变为凝血酶，纤维蛋白原也不能...

血液科2014-02-25

血友病是一种遗传性疾病，患有先天性血友病的人居多，深深的影响着患者的正常生活。但是，面对着血友病对我们的危害，我们唯一能做的就是在生活中预防血友病的出现。下面为大家列举了几个生活中常见的预防措施。一、避免对患者进行静脉注射及肌内注射。二、因本病属一种遗传性疾病，故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，以减少血友病的出生率。三、调情志：因精神刺激可诱发出血。四...

血液科2014-02-25

在人们的印象中，血友病是一种典型的罕见疾病，血友病患者就像“玻璃人”一样脆弱和易碎，需要时刻小心。究其原因，南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞告诉家庭医生在线编辑：“血友病是在凝血过程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障碍，所以在受伤后非常容易出现出血不止的现象。至于得了血友病有什么表现，如何治疗血友病，孙竞在采访中进行了详细的叙述和解答。血友病反复出血严重可危及生命作为一种遗传病，血友病多与基...

血液科2021-01-20

家庭医生在线疾病新闻广州讯 4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”。所谓血友病，通俗地讲就是身体很容易出血，而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。昨天，暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动。血液内科门诊全天开展血友病义诊，现场有来自揭西、佛山南海的患者及其家人就...

疾病新闻2014-04-18

一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...

医院动态2024-04-17