以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行，公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起，拜耳医药保健有限公司支持，旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体...

疾病新闻2019-04-15

2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speakout：CreatChange）一、2014广州天河区血友病日专题讲座时间：2014年4月17日（星期四）16：00-17：30地点：广州暨南大学附属第一医院诊疗楼5楼第二会议厅主持：李娟教授中山大学附属第一医院血液科讲座内容及主讲人：1、关爱血友病，提高综合管理服务能力李娟教授（中山大学附属第一医院血液科）2、血友病的诊断与治疗孙竟教授（南方医...

医院义诊2014-04-11

血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东...

健康讲座2018-04-12

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

健康报首席记者刘志勇血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。作为罕见病，血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在局限，血友病患者及其家庭长期面临着沉重的疾病负担。近...

血液科2020-09-07

血友病患者禁止使用的镇痛药及其别名： 阿司匹林(乙酰水杨酸) 消炎痛(吲哚美辛)(氨糖美辛) 潘生丁(双嘧达莫)(双嘧哌胺醇) 保泰松(磺吡酮,硫氧唑酮,苯磺唑酮,苯磺保泰松) 炎痛喜康(吡罗昔康安尔克) 舒林酸片(枢力达片、奇诺力) 血友病患者允许使用的镇痛药及其别名： 扑热息痛(乙酰氨基酚、退热净,百服宁、必理通、泰诺、扑热息痛、醋氨酚) 芬必得(布洛芬缓释胶囊) 凡是药品...

瑜伽2011-04-15

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

血友病甲的治疗方法有哪些？首先要注意血友病甲患者在进行血友病的治疗时，还可能涉及骨科，普通外科以及口腔科等方面，而当血友病患者患有其他疾病需要治疗时也应当考虑血友病可能产生的影响，所以对于血友病甲的治疗要十分谨慎。血友病甲治疗方法：1、FⅧ替代治疗、替代治疗，是血友病甲出血发作时的主要治疗。由于FⅧ制剂的大量生产和普遍使用，血友病患者的平均寿命已接近正常人。一些发达国家已对儿童进行每周1次的预防治...

呼吸科2014-05-27

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

在人们的印象中，血友病是一种典型的罕见疾病，血友病患者就像“玻璃人”一样脆弱和易碎，需要时刻小心。究其原因，南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞告诉家庭医生在线编辑：“血友病是在凝血过程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障碍，所以在受伤后非常容易出现出血不止的现象。至于得了血友病有什么表现，如何治疗血友病，孙竞在采访中进行了详细的叙述和解答。血友病反复出血严重可危及生命作为一种遗传病，血友病多与基...

血液科2021-01-20

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...

健康新闻2020-04-17

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C较少。各型可单独出现，也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似，主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ：C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成，是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

“我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加。但目前我国生产人凝血因子Ⅷ产品的能力却远远满足不了患者的需求。”今年两会之际，全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇提出这样的看法。甲型血友病是以出血倾向为主要症状的一种疾病，患者往往因关节及深部肌肉发生反复出血而导致肢体活动障碍甚至残疾，手术后延迟性出血或内脏出血更可能危及生命。根据公益组织“中国血友之家”的统计...

健康新闻2016-03-03

在中国血友病患群是社会的弱势群体，他们在社会中常常受到各种歧视，在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取，2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生，血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外，中国政府禁止进口国外血制品，使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场，使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...

瑜伽2011-04-15

家庭医生在线疾病新闻广州讯 4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”。所谓血友病，通俗地讲就是身体很容易出血，而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。昨天，暨南大学附属第一医院血液内科举办世界血友病日系列宣传活动。血液内科门诊全天开展血友病义诊，现场有来自揭西、佛山南海的患者及其家人就...

疾病新闻2014-04-18

一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...

医院动态2024-04-17