4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speakout：CreatChange）一、2014广州天河区血友病日专题讲座时间：2014年4月17日（星期四）16：00-17：30地点：广州暨南大学附属第一医院诊疗楼5楼第二会议厅主持：李娟教授中山大学附属第一医院血液科讲座内容及主讲人：1、关爱血友病，提高综合管理服务能力李娟教授（中山大学附属第一医院血液科）2、血友病的诊断与治疗孙竟教授（南方医...

医院义诊2014-04-11

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕，孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说，童年一度是被“困住”的。因为疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止，他们不得不守着脆弱的身体，小心翼翼地生活。这个六一，首都医科大学附属北京儿童医院血液科党团支部聚焦血友病儿童的“身体自由、心灵自由”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。活动以“自然让儿童更健康”为主题，近百名血...

健康新闻2024-06-02

近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...

医院动态2024-04-17

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。那么，血友病患者到底是怎么...

血液科2014-04-17

血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东...

健康讲座2018-04-12

   性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的，但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会；童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响，从而来关注血友病患者离性福到底有多远。 在生理方面，性与血友病之间的相互影响： 1.由于关节长期肿痛，你必须寻找不同的体位。 2.疼痛可能会影响性能力，但性生活也有助于减轻疼痛。 3....

瑜伽2011-04-15

近日，Genentech宣布旗下生物药Emicizumab获FDA授予优先审批资格。Emicizumab是一款预防用药，主要针对体内存在VIII因子抑制物的A型血友病成年、青少年及幼儿患者。FDA曾对该药物授予突破性疗法认定，而且预计于2018年2月23日发布最终审查意见。A型血友病是由于凝血因子八（即Ⅷ）缺乏引起，是临床上最常见的血友病，约占血友病人数的80%-85%，在某些高发地区甚至更高。&...

药企风云2017-08-28

2013年7月5日，中国儿童少年基金会、百特医疗用品贸易（上海）有限公司和中国妇女报社联合发起实施的“中国儿童少年基金会百因止血友病患者援助项目”捐赠仪式在京举行。该项目是通过向中、重度血友病儿童捐助目前全球使用量最大的基因重组八因子产品百因止，减轻患儿家庭的经济负担，帮助他们尽早开展预防治疗，避免关节损害及由此而导致的残疾，可以像正常人一样地学习和生活。此次，百特公司将为血友病患儿捐赠款物合计1...

健康新闻2013-07-11

血友病患者日常生活中，常常因两种情形需服用解热镇痛类药物：一是感冒或上呼吸道感染而出现发热、头痛、流涕等不适症状；二是关节或肌肉山血引致局部肿痛不适。    选择药物时需注意避免该类药物的两种副作用而导致出血倾向加重：1.抑制血小板等凝血功能；2.胃肠刺激较大而引致胃肠出血机会增加。血友病患者及家庭成员尤其需铭记该类药物中避免使用的药物品种，及复方制剂。所幸的是，近...

瑜伽2012-04-14

广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日，以第一军医大学南方医院（现南方医科大学南方医院）血液科为依托，成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心，她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天，广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到，建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境，需要以下五...

疾病新闻2011-04-18

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C较少。各型可单独出现，也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似，主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ：C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成，是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子，即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子，或凝血因子不起作用，导致在出血时无法止血。男孩比女孩更容易患血友病?血友病是遗传性疾病，共有血友病甲、乙和丙三种。前两种多为男孩发病，后者男女均可患病。遗传的物质基础是染色体，人体共有23对(46条)染色体，其中22对为常染色体，另1对是决定性别的性染色体。在生殖细胞成熟过程中，女子具...

血液科2014-02-17

这两个月，经常听家长说：“我家孩子又发烧了，扁桃体发炎。”确实，现在气温偏低，室内外温差大，儿童很容易扁桃体发炎。扁桃体发炎的孩子一般表现为高烧，体温可达39—40摄氏度，同时伴有寒战、头痛、全身痛。这个时候，孩子的扁桃体肿大，检查咽部可发现扁桃体上有脓，这是诊断最有力的依据，因为仅凭全身症状，并不能完全与感冒相区别。儿童为什么容易扁桃体发炎，能不能干脆让孩子做手术把扁桃体摘掉呢？扁桃体炎偏爱孩子...

疾病百科2017-03-27

血友病有先天性和获得性两种类型，先天性血友病是遗传性，获得性是后天的，不具备遗传因素，血友病是一种罕见病，其带来的危害也较为严重，血友病是一种以出血为主关节变形肿胀为表现得疾病，针对血友病的一些些问题，我们请惠州市第一人民医院主任医师胡俊为大家解答。血友病一定是遗传的吗？先天发生的血友病是遗传的，而获得性血友病是后天的，就不是遗传的。胡俊指出，由于血友病的遗传基因在X染色体上，其遗传规律是：遗传后...

血液科2020-04-23