高洪舟今年22岁，同事和朋友都称呼她为小仙女。来到位于北京西城区的中国罕见病发展中心，我在办公室里第一次见到高洪舟，她在这里实习。同事介绍我是来自广州的摄影师，电脑后面的小舟抬起头，一张白皙的脸，满是笑容。用白皙来形容高洪舟可能都不够准确，雪白更贴切些。她患有白化病，全身雪白，头发也是银白色的，眼睛像外国人一样，颜色很浅，仿佛心里想什么，一眼便能看透。3岁的时候，小小的高洪舟就发现了自己异于常人：...

罕见病2015-02-27

白化病是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。由于白化病的畏光症状，夜间活动相对舒适，民间又被称为月亮的孩子。白化病在人群的发病率平均为1：15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。白化病白化病是依据临床表型特征分为三大类别：1、白化病(ocularalbinism，O...

皮肤病症状2015-01-07

一、什么是月亮减肥法(MoonDiet)？ 所谓的月亮减肥法，就是结合月亮从新月→上弦月→满月→下弦月再循环至新月，这整个29.5日的周期来调整减肥计划的减肥方法。 一般认为，当新月经过上弦月到满月这个时期，称为“月盈”，是“吸收”的时期，在我们的饮食中，脂肪与糖分变得容易吸收，此时需要控制食欲。另一方面，满月经过下弦月循环到新月时，即“月亏”，属于“排毒与净化”时期，排毒效果越发明显，此...

饮食2011-12-20

儿童歌曲三个月亮歌词：天上的月亮照水乡，水中的月亮映船娘，还有一个月亮在哪里？那是我的月琴在弹响，哟哟喂，哟哟喂，月亮女孩爱幻想，划起小船追月亮，一追追到月宫上，遇见嫦娥思故乡。啦喂呜啦喂，啦喂呜啦喂，啦喂呜啦喂，啦喂呜啦呜啦啦喂，呜啦喂，呜啦喂哟喂，哟喂哟喂……最甜的月亮敬爹娘，最美的月亮送老乡，还有一个月亮在手里。那是油亮的月饼在闪光。哟哟喂，哟哟喂，嫦娥回家不是梦，神舟飞船常来往，带回三个大...

讲故事唱儿歌2015-06-25

整体观是传统中医学的精髓之一，它认为人不仅自身是一个有机整体，而且与天地相参、日月相应。人的健康状况和月亮的盈亏有着密切关系。 中医理论认为，每当月亮圆满时，就会海水西盛；相应的，人也血气充盈、肌肉壮实、皮肤致密、毛发坚韧、腠理闭合。此时，即使遇到贼风侵入人体，也是浅而不深的，同时，由于气血旺盛，切勿大补大怒等，如不注意解压养心，恐生中风、高血压、心脏病等疾病。相反，到了月亮亏缺时，就会海水东盛...

中医养生2012-03-30

4月10日消息，山东新泰19岁女孩王怀娇，是青云街道后上庄村村民，患有罕见家族遗传性消化系统息肉病，由于没钱不得不放弃治疗。近日，王怀娇的病情加重，再次住进了医院。4月8日，来到新泰市中医院十楼外一科病房，王怀娇面色苍白，躺在病床上不停地呻吟，嘴里不停地喊着“啊、啊、啊疼”。图为王怀娇20多天只能躺在床上，整个左腿全都浮肿。罕见病类型你知多少：?瓷娃娃——成骨不全症他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个...

健康新闻2016-04-12

北京一消费者起诉蓝月亮洗衣液含致癌物荧光增白剂。昨日，蓝月亮公司发出官方声明,称产品符合标准。该消费者的代理人——王海认为，洗衣液行业标准与国家安监总局化学毒物规定冲突，称行业标准代表行业利益，并称将起诉洗涤协会。 蓝月亮称产品合格 昨日，蓝月亮公司发表声明称，洗衣液使用的荧光增白剂符合国家法规和技术标准，2008年，国家发改委颁布并实施了《洗涤剂用荧光增白剂》行业标准，指出了可用于生产衣物洗...

疾病新闻2011-06-27

梦中是在夜里，到处漆黑一片。我坐在床上向视野开阔的玻璃窗外看。看到一个高大的树，但树上似乎没什么树叶，黑黑的、光秃秃的。树梢上面挂着一个又大又圆的月亮，不过月亮没有任何光芒，接着和月亮一样又大又圆且黑暗的太阳飘过来了，很快的，太阳从月亮身上重叠着掠过而后很快飘走了。月亮和太阳都在树的前面，我离它们很近。梦醒后我有一种很不安全的感觉。 梦非解析 梦里的黑夜象征着潜意识。树象征着自我的状态，树上没...

解梦大全2012-06-24

在日常生活中，我们能见到皮肤很白，甚至毛发也变白的人，这就是白化病，白化病又叫洋白人。白化病是一种先天性疾病，白化病是由于酪氨酸酶的遗传缺陷所导致的，是属于隐性遗传，白化病患者的毛发、眼及全身皮肤缺乏色素，由于没有色素，白化病患者的皮肤呈乳白，经常容易晒伤，并由于晒伤可引发一系列病变。白化病有什么特点?人体皮肤和毛发的颜色，与皮肤表皮和毛囊中的黑色素细胞有关，它可以将体内一种叫“酪氨酿”的氨基酪转...

皮肤病治疗2015-01-08

在日常生活中，我们能见到皮肤很白，甚至毛发也变白的人，这就是白化病，白化病又叫洋白人。白化病是一种先天性疾病，白化病是由于酪氨酸酶的遗传缺陷所导致的，是属于隐性遗传，白化病患者的毛发、眼及全身皮肤缺乏色素，由于没有色素，白化病患者的皮肤呈乳白，经常容易晒伤，并由于晒伤可引发一系列病变。白化病有什么特点？人体皮肤和毛发的颜色，与皮肤表皮和毛囊中的黑色素细胞有关，它可以将体内一种叫“酪氨酿”的氨基酪转...

日常保健2016-10-05

西雅图4个月大的婴儿Leo天生患有眼皮肤白化病，这种病会影响头发和皮肤颜色，并且严重损害视力。Leo爸妈从洛杉矶一家眼镜公司寻求到一副特殊材质的眼镜。当Leo戴上眼镜看到爸妈的一瞬间，抑制不住咯咯地笑。而爸妈却激动地哭了。白化病患者要注意哪些：避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤，减少强光下的户外活动，由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜，避免长时间用眼并...

健康新闻2016-04-12

白化病是一种罕见的遗传性疾病，皮肤、眉毛、头发及其他体毛呈白色或白里带黄。那么，白化病如何进行治疗？下面来看看专家怎么说吧！什么是白化病？白化病是一种常染色体隐性遗传疾病。其在全世界均有病发，发病率约为1/10000～1/20000。其发病都是因为络氨酸酶缺乏，导致体内无法合成黑色素而引起来的面部或其他身体部分不正常发白。白化病有几个类型：（1）黄色型白化病：幼年白化严重，成长后减轻。（2）眼向化...

疾病新闻2019-07-20

中国科学院紫金山天文台副研究员成灼5日表示，超级月亮与地震并无相关性，希望公众以平常心对待。 夏令时美国时间5月5日23时35分(北京时间6日11时35分)，月亮将呈最大最亮，被称“超级月亮”，引人热议。成灼表示，超级月亮并非专业名词，天文学上也无明确定义，月亮处于近地点又是望月(即满月)时，就被叫作超级月亮。 成灼说，超级月亮的形成涉及月球绕地球运行的两种不同周期，一是地球所见的月亮形状变化...

地震2012-05-06

白癜风与白化病是怎么来区分的呢？白化病与白癜风均属于色素障碍性皮肤。白癜风与白化病是怎么来区分的呢？白化病与白癜风均属于色素障碍性皮肤病。二者都是以皮肤出现白斑为主要临床表现，无明显痒痛感觉。但白化病与白癜风是截然不同的两种疾病，那么，白癜风与白化病是怎么来区分的呢？专家会帮助你解答：1。发病年龄：白化病自出生时就有明显的变白表现；而白癜风为后天发生，可开始于任何年龄，但以20岁以前发病人数最多。...

白癜风疾病常识2016-08-02

在日常生活中，我们能见到皮肤很白，甚至毛发也变白的人，这就是白化病，白化病又叫洋白人。白化病是一种先天性疾病，白化病是由于酪氨酸酶的遗传缺陷所导致的，是属于隐性遗传，白化病患者的毛发、眼及全身皮肤缺乏色素，由于没有色素，白化病患者的皮肤呈乳白，经常容易晒伤，并由于晒伤可引发一系列病变。那么，如何治疗白化病呢？专家称，目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，如遮光等以减轻患者不适症状。还可以通过使用光敏...

皮肤病百科2013-11-15

月亮鱼，这一深受食客喜爱的海鲜佳品，不仅美味可口，更因其丰富的营养价值和健康功效而备受推崇。今天，我们就来深入探讨月亮鱼的营养成分以及它对人体健康的益处，带领大家了解这一美味与功效并存的海鲜珍品。一、月亮鱼的营养价值探秘月亮鱼富含多种营养成分，包括高质量蛋白质、不饱和脂肪酸、维生素和矿物质等，是健康饮食中的佼佼者。1.高质量蛋白质：月亮鱼中的蛋白质含量丰富，且属于优质蛋白，易于人体吸收利用，对于维...

药膳食疗2024-12-10

白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病，因此，我们在对待白化病病人的时候，不宜用有色眼镜看待他们，而应该更加关爱他们才是。白化病的临床表现白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病患者通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素而呈乳白或粉红色，柔嫩发干，毛发变为淡白...

皮肤病治疗2015-03-26

白化病相信很多人都很了解，它是一种家族遗传性疾病，这种疾病出现的年龄不分大小，很多新生儿也会出现白化病。那么，孩子的白化病应该怎么确诊呢？又应该怎么护理呢？下面让我们一起看看吧：孩子白化病为什么和染色体有关系？白化病是一种非常多见的染色体隐性的遗传疾病，主要就是和身体里面的染色体有直接关系，在基因里面的染色体上有非常明显得体现，如果其中一条染色体的基因里面带有致病菌，那么，患者基本上就会携带这类疾...

其他疾病2018-07-11

外阴白化病是一种妇科方面的疾病，而且它也是一种严重的疾病，得病后对患者的危害也是特别严重的，我们要对外阴白化病有一个清楚的了解，以便于我们在日常的生活当中更加合理的对待。外阴白化病是什么外阴局部白化病通常没有什么可以自己感觉到的症状。但外阴部位的皮损现象是白化病症状的一部分，它的表现大致为淡黄色的阴毛，大阴唇和外阴的皮肤呈现出乳白色或者粉红色，阴道黏膜和小阴唇的颜色呈现鲜红色。患者其他表现为细丝状...

妇科病2017-08-24