4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

血友病是以出血为主要表现，会影响到关节、皮肤粘膜等器官的一种疾病，血友病在治疗方面是可以减轻甚至治愈的，经过替代治疗，患者可以达到正常生活的标准，从小治疗效果会更加有效。是血液系统疾病，但不属于癌症，针对血友病的一些问题，邀请了惠州市第一人民医院主任医师胡俊为大家进行解答。血友病甲的症状有哪些？血友病甲的症状以出血为主，关节变形肿胀和皮肤出现粘膜。血友病甲就是凝血因子八的缺乏，症状主要以出血为主，...

血液科2020-04-24

血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C较少。各型可单独出现，也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似，主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ：C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成，是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...

血液科2014-02-17

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠...

疾病新闻2015-04-14

血友病患者的凝血因子比正常人要少，因此血管破裂后血液不容易凝结，导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型，可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。而血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。导致血友病形成的真正原因本病的基本缺陷在于血浆Ⅷ因子的合成障碍，正常人血浆中的Ⅷ因子是一种分子量高达100万～200万的糖蛋白，含低分子量及高分子量两种成分，低分子量具...

血液科2014-02-17

血友病有先天性和获得性两种类型，先天性血友病是遗传性，获得性是后天的，不具备遗传因素，血友病是一种罕见病，其带来的危害也较为严重，血友病是一种以出血为主关节变形肿胀为表现得疾病，针对血友病的一些些问题，我们请惠州市第一人民医院主任医师胡俊为大家解答。血友病一定是遗传的吗？先天发生的血友病是遗传的，而获得性血友病是后天的，就不是遗传的。胡俊指出，由于血友病的遗传基因在X染色体上，其遗传规律是：遗传后...

血液科2020-04-23

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

血友病的危害是不可估量的，病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止，为了自身健康以及后代健康，大家都时刻保持警惕状态，做好杜绝血友病的一切措施，早期诊断，早期治疗。FⅧ、FⅨ促凝活性测定血友病分型和确诊的主要依据。而随着基因诊断技术的发展，DNA重组技术检测大大提高了血友病诊断的准确性。1、血象：一般无贫血，白细胞、血小板计数正常。2、出凝血检查：出血时间正常；凝血时间延长；凝血酶原时间（P...

血液科2014-02-25

近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...

血液科2015-04-16

血友病是最常见的一组遗传性凝血因子缺乏的出血性疾病，包括血友病甲、血友病乙。两者均通过性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递，女性传递者一般无出血表现。主要表现为出血，以软组织、肌肉、负重关出血为特征。临床上依据因子活性将血友病分为重型、中型、轻型及亚临床型。出血部位以四肢最易多见，可出现深部组织水肿。 潜在并发症--出血 相关因素： 血液循环中缺乏凝血因子，如Ⅶ因子、Ⅷ因子、Ⅸ因子和Ⅺ因子。...

瑜伽2011-04-15

   性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的，但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会；童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响，从而来关注血友病患者离性福到底有多远。 在生理方面，性与血友病之间的相互影响： 1.由于关节长期肿痛，你必须寻找不同的体位。 2.疼痛可能会影响性能力，但性生活也有助于减轻疼痛。 3....

瑜伽2011-04-15