医保政策倾斜血友病患者血友病防治可借鉴国外【资讯】
近年来我国对血友病的重视程度提高,卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组,各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳,每位血友病患者每年的报销费用可达百万;广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂,总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划,可惜在国内非发达地区普及程度不高。虽然国家对于血友病的保...
血液科2015-04-16
血友病能活多久【即问即答】
-
血友病一般没有明显的寿命限制,如果平时控制的非常好和正常人寿命是一样的。但是如果有外伤出血没有及时治疗,有可能会导致失血性休克,会危及到患者的生命,这种疾病是由于遗传基因缺陷等原因导致了凝血功能障碍,可表现为自发性出血,也有可能由于轻度的外伤而导致出血不止。应及时的按照凝血因子的治疗来减少伤害,一般不会影响到正常的寿命。
1个回复 2021/3/25 16:40:30
血友病甲双股骨头缺血性坏死【即问即答】
-
你好,血友病甲目前称为血友病,是凝血因子,vlll缺乏所致,目前医学上还无法根治,你现在出现的这些症状,就是血友病甲在逐渐发展的过程。还会逐渐出现口腔的问题,当血友病患者出现其他疾病时,一定要积极治疗。目前广泛使用替代疗法来延长平均寿命,平均寿命已经接近正常人。现在最主要的是控制病情,不让它继续发展。
4个回复 2024/1/31 21:58:11
国外和港台地区对血友病患者的治疗有什么值得我们借鉴的地方?【即问即答】
-
放眼全球,国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。在部分发达国家,血友病患儿可以和正常孩子一样活动,轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子,并且有医务人员上门服务,讲述相关家庭护理知识。拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划,这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗,也就是定期小剂量地补...
1个回复 1900/1/1 0:00:00
血友病的死亡率高吗?【即问即答】
-
血友病如果没有严重的持续性出血,并不会容易直接造成死亡,患者的寿命与正常人无异,死亡率并不高。但这仍不能改变血友病患者生存难的现状,反复出血容易造成患者关节畸形,儿童难以融入一般群体,这样容易造成血友病患者心理上自卑、就业率低、收入低、社会保障少,从而导致更加无法负担高额的疾病费用,形成恶性循环。
1个回复 1900/1/1 0:00:00
血友病可以治好吗【即问即答】
-
血友病主要是止血治疗:①可用明胶海绵、凝血酶、肾上腺素等局部止血;②替代疗法:包括输血浆、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ浓缩剂及凝酶原复合物等,这些对血友病A和B有效;③1-脱氨基8-D-精氨酸加压素静脉滴注,对血友病A有效;④其他治疗如6-氨基己酸、糖皮质激素、女性避孕药、花生衣制剂等可选用;⑤本病患者尽可能避免各种手术。可以到当地正规医院看下.祝你健康!
5个回复 2017/7/7 4:56:14
我的血友病7因子目前有没有办法治疗?【即问即答】
-
您好!血友病禁忌手术,因为术中容易导致出血不止,危及生命.治疗上要输凝血因子或者血浆,腿受伤最好做保守治疗,制动患肢,让血肿自行吸收.如果有骨骼损伤,請骨科医生会诊,尽量做保守治疗,避免手术.
3个回复 2023/4/23 17:12:21
血友病能治好吗【即问即答】
-
患者你好,血友病是一种先天性的遗传疾病,是由于人血液中的凝血因子不能合成导致了出血,通常表现为人的关节血肿、胸部肌肉血肿等。目前治疗的方法是输送凝血因子,但是不能根治。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。祝健康。
6个回复 2023/4/23 17:04:52
血友病人家长:别歧视我的孩子【资讯】
在中国血友病患群是社会的弱势群体,他们在社会中常常受到各种歧视,在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取,2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生,血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外,中国政府禁止进口国外血制品,使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场,使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...
瑜伽2011-04-15
血友病人寿命【即问即答】
-
你好,血友病是一种遗传因子.普遍常见的为甲型和乙型血友病.分别为缺少因子八和缺少因子九.首先需要去医院确证缺少那种因子.这样子才能对症治疗.症状一般为创伤后止血时间长于常人,或者自发性出血.如果受伤的话,如果是外伤,首先应该在清理创面后,压迫止血,如果伤口不大,一般压迫止血可以解决,如果创面很大,需要配合第八因子或九因子.可以迅速止血.如果出现内脏或者其他的创伤,就必须去医院,输注大计量的因子了8...
4个回复 2017/7/7 20:17:17
导致血友病的原因是什么【资讯】
血友病(hemophilia)为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血友病分为A、B、C(也称甲乙丙)三型,以血友病A最多,血友病C较少。各型可单独出现,也可同时存在。血友病乙的临床表现与血友病甲相似,主要为出血和出血引起的并发症以及替代治疗引起的并发症。临床表现不能与血友病甲鉴别。出血倾向的严重性与FⅨ:C水平相关。反复关节出血导致慢性血友病性关节病变和血肿形成,是其特征性的出血临床表现。创伤后出血...
血液科2014-02-17
血友病抽烟有影响吗【即问即答】
-
你好,血友病抽烟没什么影响的,但有要有一定的度,凡事超过了度,就有危害了,血友病的寿命容易受到外界因素的威胁,但它并不是一种致命性的疾病,只要补充凝血银子及时,日常生活照顾得当,血友病可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动,并不影响人的自然寿命,祝你健康。
1个回复 2023/4/23 17:12:21
血友病的寿命【即问即答】
-
血友病人慎服的药物及食物:西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等.祝你健康!
3个回复 2017/7/6 2:56:49
血友病甲最多能活多久【即问即答】
-
你好,血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。患者只要注意在出血时(尤其是关节内出血)及时补充凝血因子就可以,可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动,不影响人的自然寿命。血友病甲为性连锁隐性遗传,所以对于男血友病患者来说,如果女方正常,建议生男孩儿,这样不仅这个男孩儿100%是健康的,而且其后代再不会出现血友病人...
1个回复 2017/7/7 2:59:47
血友病能活多久【即问即答】
-
你好,血友病患者只是体内凝血因子水平低于正常值,凝血的机制不太好,寿命和正常人是一样的。所以你不用担心血友病患者的寿命问题。意外是什么人也有可能遇到的,不在考虑范围之内。患者只要注意在出血时及时补充凝血因子就可以,可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动,不影响人的自然寿命。祝你健康。
1个回复 2023/4/23 17:12:21
导致血友病形成的真正原因【资讯】
血友病患者的凝血因子比正常人要少,因此血管破裂后血液不容易凝结,导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型,可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。而血友病丙较少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发病。导致血友病形成的真正原因本病的基本缺陷在于血浆Ⅷ因子的合成障碍,正常人血浆中的Ⅷ因子是一种分子量高达100万~200万的糖蛋白,含低分子量及高分子量两种成分,低分子量具...
血液科2014-02-17
血友病可活多久吗【即问即答】
-
你好,血友病不会影响寿命。虽然目前没有治愈血友病的方法,但血友病人在接受治疗后可以健康生活。血友病并不是一种致命的疾病,患者只要补充凝血因子及时,日常生活照顾得好,在外表上和正常人没有区别。血友病患者可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动。祝你健康。
1个回复 2023/4/23 17:12:21
血友病患者基本为男性轻症血友病可成年后发现【资讯】
血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病,通俗说来就是女性一般为基因携带者,发病者基本均为男性,女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女,他们的儿子有一半几率成为血友病患者,而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明,血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关,他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟,孕检没有血友病基因筛...
血液科2015-04-16
我国血友病患者多贫困血友病患儿易有就业危机【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
血友病是什么?有何危害?能否治愈?病因是什么?【即问即答】
-
您好,血友病是因为凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,这个是先天性遗传疾病,只能是缓解症状。如出血症状严重的话,需要止血。
5个回复 2024/12/26 11:59:44
世界血友病日孙竞:血友病病人需要社会关怀【资讯】
4月14日,在南方医院举办的“血有止境,自由人生”百特世界血友病日主题会议上,记者再次见到了孙竞教授,记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示,“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的,不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平,如果病人本身经济并不理想,就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费,因为很多...
健康新闻2013-04-14
血友病是怎么遗传的?【即问即答】
-
血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病,患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ(甲型血友病或典型血友病)或因子Ⅸ(乙型血友病或克雷司马斯病),主要影响男性。 血友病具有遗传性,大多数患者生来患病且有家族史,女性通常作为血友病基因携带者将基因遗传给下一代,一般传男不传女。大约每5000-10000个男性中就有一个血友病甲患者。所以建议如果家族里有人患有血友病,应在备孕前进行产前咨询,必要时做基因筛查。
1个回复 2018/5/11 15:20:18
血友病是什么、症状、危害及能否治愈【即问即答】
-
建议检查一下血小板的情况。
4个回复 2024/12/20 11:15:49
全面解析血友病的发病原因【资讯】
血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子,即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子,或凝血因子不起作用,导致在出血时无法止血。男孩比女孩更容易患血友病?血友病是遗传性疾病,共有血友病甲、乙和丙三种。前两种多为男孩发病,后者男女均可患病。遗传的物质基础是染色体,人体共有23对(46条)染色体,其中22对为常染色体,另1对是决定性别的性染色体。在生殖细胞成熟过程中,女子具...
血液科2014-02-17
2015世界血友病日:相互支撑共建家园【资讯】
可能很多人都没说过过血友病这种疾病,有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病,英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者,她的子孙们有很多都是血友病患者,因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍,也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝,轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的?2015年4月17日是第26...
血液科2015-04-16
血友病患者慎吃的药品和食品【资讯】
血友病患者禁止使用的镇痛药及其别名: 阿司匹林(乙酰水杨酸) 消炎痛(吲哚美辛)(氨糖美辛) 潘生丁(双嘧达莫)(双嘧哌胺醇) 保泰松(磺吡酮,硫氧唑酮,苯磺唑酮,苯磺保泰松) 炎痛喜康(吡罗昔康安尔克) 舒林酸片(枢力达片、奇诺力) 血友病患者允许使用的镇痛药及其别名: 扑热息痛(乙酰氨基酚、退热净,百服宁、必理通、泰诺、扑热息痛、醋氨酚) 芬必得(布洛芬缓释胶囊) 凡是药品...
瑜伽2011-04-15
26岁患血友病,该病遗传吗,能生男孩吗【即问即答】
-
血友病包括血友病A(甲)、血友病B(乙)和因子XI缺乏症(曾称血友病丙)。前两者为性连锁隐性遗传,就是可能代代相传;后者为常染色体不完全隐性遗传,就是不会代代相传。血友病以男性发病较多。
3个回复 2025/1/20 10:11:13
血友病一定是遗传的吗?【即问即答】
-
血友病并非完全由遗传引起,基因突变同样可致病。疾病本质在于凝血因子的缺乏,影响凝血过程,但不影响出血速度。及时补充凝血因子,采取有效预防措施,患者生活质量可接近正常人水平。身体不适时,应尽快寻求专业医疗意见,遵循医生的建议进行治疗,切莫自行开处方。1.遗传因素:血友病A和B通常由X染色体上的基因突变遗传而来,表现为家族遗传模式,多见于男性。2.基因突变:即使家族中没有血友病历史,基因自发突变也可能...
1个回复 2024/7/31 11:43:54
血友病会不会遗传【即问即答】
-
您好;一般血友病的治疗;一避免外伤和手术如发生关节出血应固定患肢忌服阿斯匹林等影响凝血药物,二替代治疗:①血友病甲:输冷沉淀物新鲜冰冻血浆或因子VIII浓缩物剂量:轻度关节积血深部血肿者:因子VIII活性应提高到15%~30%需输注10~15U/kg(因子VIII1个单位相当于正常血浆1ml所含的浓度);严重关节积血和深部血肿:因子VIII活性应提高到40%~50%需输注15~25U/kg;需作大...
5个回复 2017/7/8 4:55:21
弟弟血友病父母无病,自己怀孕会遗传吗【即问即答】
-
你好血友病是遗传病男性发病女性隐性遗传这种情况建议你也去医院检查看看是不是携带者如果你是携带者的话你们你生男孩会发病生女孩就是携带者祝您健康
5个回复 2024/12/12 13:13:58