2011世界血友病日主题：相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗 专家：广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授 （通讯员黄治才、吴剑鹏）在我们的身边还有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能摔、不能碰、处处要留心，不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰，就会给他们的身体带来巨大的痛苦，身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”...

医院动态2011-04-18

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东...

健康讲座2018-04-12

以“DaretoDream–友梦·敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行，公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起，拜耳医药保健有限公司支持，旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体...

疾病新闻2019-04-15

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...

健康新闻2020-04-17

2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speakout，CreatChange。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。那么，血友病患者到底是怎么...

血液科2014-04-17

血友病患者被称为“玻璃人”，虽然外表看起来跟正常人无差别，但轻微触碰有可能带来意想不到的伤害，最害怕的就是摔跤、擦伤或滑倒。血友病属于遗传性疾病，这是遗传基因缺陷所引起的出血性终身疾病，在我国最为常见。什么是血友病？血友病是一种遗传性疾病，常由Ⅷ因子或Ⅸ因子基因的突变、缺失或倒置所致。因为这些基因主要定位于X染色体上，所以血友病几乎无一例外的发生于男性。血友病患者的女儿是携带者，但通常不会出现症状...

血液科2023-10-16

当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕，孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说，童年一度是被“困住”的。因为疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止，他们不得不守着脆弱的身体，小心翼翼地生活。这个六一，首都医科大学附属北京儿童医院血液科党团支部聚焦血友病儿童的“身体自由、心灵自由”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。活动以“自然让儿童更健康”为主题，近百名血...

健康新闻2024-06-02

4月17日，是世界血友病日。血友病归属于血液性疾病，主要是因为机体的凝血功能障碍（活性凝血酶生成障碍），导致凝血时间延长，一旦受到外伤擦破皮、摔倒、手术或是其他原因而导致出血，则会表现为出血不止。因此，患有这疾病的患者常被称为“玻璃人”。起初是因在欧洲皇室广泛传播而被发现，也被称为是“皇室病”。为提升公众对血友病及其预防治疗的认识，鼓励更多血友病患者、特别是儿童患者通过预防性治疗摆脱疾病对生活产生...

血液科2019-04-20

一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。什么是血友病？血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或...

医院动态2024-04-17

2023年11月7日，第六届中国国际进口博览会期间，辉瑞罕见病举办“科学致胜创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”，行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，以持续推进临床诊疗发展和患者综合关爱，直至达到“摆脱疾病束缚”的目标，为国内血友病患者“重启自如人生，点亮美好生活”，为国内罕见病诊疗体系建设...

权威发布2023-11-08

人体是由数百万的细胞组成的。每个细胞都有一个中心控制部分叫作细胞核，它包含着类似双螺旋结构的染色体。染色体决定着每个人个体特征的发展。 受染色体决定最明显的特征是人的性别。决定性别的这一对染色体叫作性染色体，分别称为X和Y。女性具有两个X染色体(XX)，而男性具有一个X和一个Y染色体(XY)。来自父母的每一条性染色体随机地遗传给他们的孩子，因此每一次怀孕都有四种可能的组合(两种为男性，两种为女性...

瑜伽2011-04-15

血友病的发病机制是性染色体隐性遗传，在现今的检测手段还不成熟，优生政策还不完善的情况下，难以避免地会有一些血友病的患儿的出生。如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，患者的家庭教育和护理是非常关键的。血友病亲属要对该病有充分的思想认识，要给予孩子足够的关心和爱护，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。 一、请父母正确认识和对待 一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和...

瑜伽2011-04-15

在中国血友病患群是社会的弱势群体，他们在社会中常常受到各种歧视，在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取，2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生，血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外，中国政府禁止进口国外血制品，使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场，使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...

瑜伽2011-04-15

4月14日，在南方医院举办的“血有止境，自由人生”百特世界血友病日主题会议上，记者再次见到了孙竞教授，记者就网友最关心的问题请教了孙竞教授。血友病治疗事业发展需要社会保障体系的支持孙竞教授表示，“广州的医保社保制度在对血友病医药费的报销上是走在全国前列的，不过这也是仅仅达到了‘解决温饱’的水平，如果病人本身经济并不理想，就很容易出现弃医养病的情况。而且医保限定住院报销也属于是一种资源浪费，因为很多...

健康新闻2013-04-14

血友病患者禁止使用的镇痛药及其别名： 阿司匹林(乙酰水杨酸) 消炎痛(吲哚美辛)(氨糖美辛) 潘生丁(双嘧达莫)(双嘧哌胺醇) 保泰松(磺吡酮,硫氧唑酮,苯磺唑酮,苯磺保泰松) 炎痛喜康(吡罗昔康安尔克) 舒林酸片(枢力达片、奇诺力) 血友病患者允许使用的镇痛药及其别名： 扑热息痛(乙酰氨基酚、退热净,百服宁、必理通、泰诺、扑热息痛、醋氨酚) 芬必得(布洛芬缓释胶囊) 凡是药品...

瑜伽2011-04-15

关节出血是血友病的常见出血症状之一，而血友病性关节炎的病理改变主要由骨关节反复出血所致，因此根治血友病，就能有效地防治血友病性关节炎。当因客观原因影响，严重出血又无法获得凝血因子时，可以输血或血浆，但一定要输新鲜的。补充前需除外血中存在有凝血因子抗体。血友病患者一旦关节出血，宜将患肢抬高，将受伤关节放于功能位。同时进行冷敷，减少出血症状，同时来减轻疼痛和炎症反应。若关节内积血过多时，可在严密消毒后...

血液科2014-02-25

血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛...

血液科2015-04-16

预防对于疾病的控制以及消灭有着重要的作用，知道血友病的有关的预防方法，使得我们知道如何远离疾病给我们所带来的影响。因此，我们有需要去了解血友病的预防方法。以下便是对血友病的有关预防方法的介绍。1）避免对患者进行静脉注射及肌内注射。2）因本病属一种遗传性疾病，故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，以减少血友病的出生率。3）调情志：因精神刺激可诱发出血。4）一...

血液科2014-02-25

血友病是以出血为主要表现，会影响到关节、皮肤粘膜等器官的一种疾病，血友病在治疗方面是可以减轻甚至治愈的，经过替代治疗，患者可以达到正常生活的标准，从小治疗效果会更加有效。是血液系统疾病，但不属于癌症，针对血友病的一些问题，邀请了惠州市第一人民医院主任医师胡俊为大家进行解答。血友病甲的症状有哪些？血友病甲的症状以出血为主，关节变形肿胀和皮肤出现粘膜。血友病甲就是凝血因子八的缺乏，症状主要以出血为主，...

血液科2020-04-24

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14