2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。发布会上，权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上，...

健康新闻2021-04-17

在中国血友病患群是社会的弱势群体，他们在社会中常常受到各种歧视，在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。 2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取，2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生，血友病患者也被排斥在医疗保险之外。 另外，中国政府禁止进口国外血制品，使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场，使得血友病患者治疗的必须药品——浓缩凝血因子的价格...

瑜伽2011-04-15

建党百年，童心绘梦！100年的风雨兼程铸就100年的光辉历程，100年的党史照亮少儿未来，争做新时代青少年儿童的楷模，用创意书画作品去描绘自己心中的"中国梦"。中国书画艺术是中华文化宝库中一颗璀璨的明珠，书画文化之所以传承并延续至今，是因为在书画的基因里蕴存着中华民族自有的文化体系。为传承并弘扬中国传统书画文化，推动新时代美育发展，在提升审美素养和精神境界的同时，激发青少年儿童对书画艺术的创新活力...

业界要闻2021-04-12

——夏尔中国血友病患者健康教育项目在南方医院正式启动2018年4月15日，广州——在第28个世界血友病日来临之际，由《健康报》社主办、夏尔中国支持的“百般保护，随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目（以下简称“项目”）在南方医科大学南方医院正式启动。《健康报》社领导，南方医院副院长吴汉森教授、血液内科副主任孙竞教授、儿科副主任冯晓勤教授，广州市慈善会项目部长李贞女士及夏尔中国患者服务部负责人...

医院义诊2018-04-16

2013年7月5日，中国儿童少年基金会、百特医疗用品贸易（上海）有限公司和中国妇女报社联合发起实施的“中国儿童少年基金会百因止血友病患者援助项目”捐赠仪式在京举行。该项目是通过向中、重度血友病儿童捐助目前全球使用量最大的基因重组八因子产品百因止，减轻患儿家庭的经济负担，帮助他们尽早开展预防治疗，避免关节损害及由此而导致的残疾，可以像正常人一样地学习和生活。此次，百特公司将为血友病患儿捐赠款物合计1...

健康新闻2013-07-11

罗氏制药中国宣布，旗下舒友立乐®（艾美赛珠单抗）已获得中国国家药品监督管理局正式批准，用于不存在凝血因子VIII抑制物的重度A型血友病患者（先天性凝血因子VIII缺乏，FVIII<1%）成人及儿童患者的常规预防治疗，以防止出血或降低出血发作的频率。此次获批也意味着舒友立乐®成为目前中国首个且目前唯一一款可同时治疗体内含或不含凝血因子VIII抑制物的A型血友病常规预防性药物。作...

产经新闻2021-05-07

每年的4月17日为“世界血友病日”。今天也就是这个特殊的日子，记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉，我国血友病患者大约有10万人，接受治疗的不足1万人，广东估计有血友病人8000~9000名，实际登记在册患者1107人，大部分血友病人未获治疗。 “血友病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及时补充，他们可以和正常人一样生活，寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说，如果规范...

疾病新闻2012-04-17

每周一次皮下注射，出血风险降低87%近20年来首个用于A型血友病存在凝血因子VIII抑制物的常规预防性治疗创新药*舒友立乐（艾美赛珠单抗）是目前中国首个获批用于A型血友病合并凝血因子VIII抑制物患者的常规预防性治疗药物，患者每周只需一次皮下注射接受治疗。*两项大型关键临床试验HAVEN1和HAVEN2表明，舒友立乐（艾美赛珠单抗）可显著降低成人、青少年和儿童A型血友病患者的出血率。（2018年1...

新药研发2018-12-05

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士“云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中...

健康新闻2020-04-17

中国北京，2013年8月17日–百特国际有限公司今日宣布，全球领先的无添加血浆/白蛋白的重组人凝血八因子-百因止（ADVATE）正式在中国上市，为甲型血友病患者提供了一种安全和先进的用于控制和预防出血事件的选择。60余年来，百特始终致力于与全球血友病社区通力合作，并承诺在华助力提高血友病的诊疗水平。百因止于2003年首次面世，是全球首个全长链（完整因子八）基因重组因子八产品。该产品未经任何血基添加...

医药行业2013-08-20

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，生活质量受到极大的影响。“事实上，适当的治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”南方医院血液科主任孙竞教授介绍。“因此，我们呼吁各界共同...

健康新闻2013-04-15

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以...

健康新闻2015-04-14

2023年11月7日，第六届中国国际进口博览会期间，辉瑞罕见病举办“科学致胜创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”，行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，以持续推进临床诊疗发展和患者综合关爱，直至达到“摆脱疾病束缚”的目标，为国内血友病患者“重启自如人生，点亮美好生活”，为国内罕见病诊疗体系建设...

权威发布2023-11-08

11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠...

疾病新闻2015-04-14

2021年3月27日至29日，由中国商报社、人民日报新闻战线杂志社中国商界杂志社、中国流通研究院共同主办，以“双循环·新格局”为主题的“（第四届）中国经济发展高峰论坛暨2020中国经济影响力人物年会”在北京隆重召开。会议颁布了“2020中国经济十大影响力人物”、“2020中国经济十大匠心人物”“2020中国经济+大创新力人物”等奖项；大会还隆重出炉了“2020中国经济十大创新力荣誉。正大制药集团总...

业界要闻2021-04-01

养生资讯2013-06-06

2016年11月30日，以“共建共享·健康中国”为主题的“健康中国2030高峰论坛暨2016广药白云山客户联谊会”在昆明召开。本次会议上，广药集团董事长李楚源介绍了广药集团“十三五”开局成果。中国医药企业管理协会名誉会长于明德作了《医药行业形式、政策、建议》主题演讲。广药集团就“医改政策新环境下的工商合作新思维”、“零售消费用户体验的提升与品牌力塑造”及“大健康产业的成功之道”等多个议题与专家、客...

业界要闻2016-12-02

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方...

血液科2020-04-17

由南方医科大学珠江医院风湿免疫科主办的风湿病友新年联谊会将于12月26日（周一）15：00-17：00举行。届时，风湿免疫科主任于清宏教授将现场为广大病友讲授风湿病相关的健康管理知识，还有丰富多彩的病友联谊及抽奖活动，欢迎广大病友莅临参加。活动地点：12月26日（周一）下午15：00-17：00活动时间：南方医科大学珠江医院门诊八楼健康教育室

医院动态2016-12-23

中山大学附属第六医院一年一度的造口联谊会将于10月9日隆重举行，为了更好的关爱造口人，加强造口人、造口志愿者及造口工作者的联系与交流，本次联谊会主题将与“世界造口日”主题相统一，即“不同的故事，同样的心声（Manystories，Onevoice）”。讲出你的故事，说出你的心声，让全世界倾听，希望造口朋友能够在自己的故事中活的精彩、活的漂亮。此次活动将特邀中山六院国际造口治疗师叶新梅主任为造口人传...

医院动态2015-10-08

关爱妇女健康，暨南大学附属第一医院举办第九届乳腺病患者联谊会暨乳腺疾病防治健康知识讲座，欢迎各界人士参加。时间：2013年5月11日（星期六）讲座：上午：8：30～10：30郊游：上午：10：30（讲座之后）讲座地点：暨南大学附属第一医院诊疗楼五楼（第二会议室）联系电话：38688089、38688611

健康讲座2013-04-27

2011世界血友病日主题：相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗 专家：广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授 （通讯员黄治才、吴剑鹏）在我们的身边还有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能摔、不能碰、处处要留心，不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰，就会给他们的身体带来巨大的痛苦，身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”...

医院动态2011-04-18

“海上升明月，天涯共此时”康复乐园和众多会员已经携手走过了20个年头，帮助近2万名会员找到了康复之路的方向和方法。中秋节寓意团圆节，每年的中秋佳节康复乐园都陪伴着大家一起度过，2019年9月08号广州康复乐园成功举办第21届中秋“同在蓝天下，同是一家人”中秋暨教师节联谊活动。“传播大爱，汇聚精华，中西兼融，快乐康复”是本次联谊会的主题，二十一年的奋斗拼搏，二十一年的沧桑岁月，二十一年的科学抗癌路，...

业界要闻2019-09-09

血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ）。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传，一般由女性传递，男性发病。血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。血友病发病率为5～10／10万，以血友病甲较为常见。目前我国的...

瑜伽2011-04-15

“爱在希望在·生命更精彩”，康复乐园从创办至今已经19年了，每年的中秋佳节康复乐园都陪伴着大家一起度过。今年的中秋节暨国庆节联谊会2017年9月23日上午10：30在广州东山宾馆1号楼二楼茗苑海鲜楼宴会厅举行，广、深、佛三地的200多位会员及各大医院的专家和社会各界领导们欢聚一堂，“海内存知己，天涯若比邻”。活动现场汇聚四面八方的欢歌笑语，齐集五湖四海的秋思乡情，同在康复乐园一起共庆中秋，欢度国庆...

业界要闻2017-09-25

可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26...

血液科2015-04-16